¿Quién guía la ciencia del autismo?

Las personas autistas buscan una voz en la investigación y los servicios que nos afectan.

La comunidad de autismo ha acogido con entusiasmo el concepto de “nada sobre nosotros sin nosotros”. Ese lema, que apareció por primera vez en la política europea, ha sido retomado por el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Es particularmente significativo con respecto a la defensa del autismo porque las personas autistas inicialmente no defendían por sí mismas. El autismo se diagnosticó por primera vez en niños, y los padres surgieron como sus defensores.

La revisión de 1990 del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) amplió la definición de autismo, lo que condujo a un aumento en el diagnóstico de niños y adultos. Veinte años después, la primera generación de niños diagnosticados con el DSM IV ha crecido. Muchos ahora hablan por sí mismos. Además, miles de adultos autistas mayores están listos para comunicar sus deseos y necesidades. Los padres ya no son tan centrales con respecto a dar voz a las personas autistas.

No debería sorprender que los autistas elijan la autodeterminación y la autodefensa en la mayor medida posible. La mayoría de las actividades de promoción son locales, ya que los adultos autistas expresan sus deseos de adaptaciones, apoyos y servicios. En la última década, hemos visto la aparición de la defensa del grupo, que es algo muy diferente, y en todo caso, más importante a largo plazo.

La defensa individual nos brinda lo que necesitamos para prosperar en nuestro entorno actual. La defensa del grupo tiene el potencial de dar forma al ambiente y crear herramientas que todos nosotros podamos usar. Una persona puede ganar la cobertura de un servicio o terapia bajo su seguro de salud personal. La defensa del grupo exitosa hace que una terapia esté disponible para todos.

La autodefensa es vital para la formación de la investigación del autismo. Las personas autistas son las únicas que realmente saben lo que es vivir con autismo. Los padres y los médicos pueden observar a las personas autistas, pero mirar no es lo mismo que la experiencia en primera persona. Los científicos necesitan saber de los autistas reales para saber qué preguntas hacer y cómo dar forma a la investigación para que sea ética y útil. Los autistas y los científicos se benefician trabajando juntos.

Los científicos necesitan sujetos para estudios de investigación. La aceptación por parte de los autogestores de la comunidad hace que el reclutamiento sea más fácil y el éxito mucho más probable. Las personas están mucho más entusiasmadas con la recomendación de participar en un estudio si han participado en la configuración y revisión de su estructura y ética. Las personas autistas tienen más probabilidades de unirse a un estudio que ya ha sido investigado por otros autistas.

Mi experiencia personal ha sido que la mayoría de los investigadores dan la bienvenida al aporte autista, pero les cuesta encontrarlo. Al mismo tiempo, las personas autistas preguntan cómo involucrarse en la investigación. Existe una desconexión entre los científicos que buscan y los autistas voluntarios. Esta semana, la Reunión Internacional para la Investigación del Autismo (INSAR) realizada este año en Rotterdam es un lugar donde los dos grupos se conectan.

La participación generalmente comienza localmente en universidades con programas de investigación de autismo en curso. Pueden tener páginas web con títulos como, “participar en estudios de autismo” o “participar en investigaciones”. Alternativamente, pueden administrar centros de autismo, donde uno puede acercarse y hablar con alguien. La primera introducción de un autista a la ciencia del autismo puede ser a través de la participación en un estudio. La gama de estudios es enorme: un investigador puede estar estudiando el lenguaje, mientras que otro estudia la ansiedad y otro estudia genética o biología básica.

Los adultos que se registran como sujetos de investigación establecen conexiones con científicos, lo que abre la puerta a la participación futura. Las personas autistas pueden tener la oportunidad de participar en otros estudios y ofrecer una perspectiva autista que ayude a dar forma a las futuras solicitudes de subvención de investigación.

La participación local brinda a las personas autistas la oportunidad de ver cómo se lleva a cabo la investigación. Para algunos, la participación local es un peldaño para la promoción de la investigación nacional, con los Institutos Nacionales de Salud (NIH), el Departamento de Defensa (DoD) o los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Esas organizaciones federales confían en los revisores públicos para proporcionar información de primer nivel sobre el diseño y el valor de los estudios que consideran financiar.

Para entender lo que eso significa, necesitamos dar un paso atrás y observar cómo el gobierno concibe y maneja la investigación del autismo. Este artículo describe el proceso estadounidense; los procesos en otros países pueden variar.

El Comité Coordinador Interagency de Autismo (IACC) es el comité federal de autismo de más alto nivel. IACC incluye una mezcla de miembros federales y públicos. Los miembros federales representan los departamentos que brindan servicios (Seguridad Social o Vivienda) y los departamentos que investigan (NIH). Los miembros públicos representan universidades de investigación, organizaciones de defensa del autismo y la comunidad de autismo (individuos y padres).

La misión declarada de la IACC es la siguiente:

Proporcionar asesoramiento a la Secretaría de Salud y Servicios Humanos sobre las actividades federales relacionadas con el trastorno del espectro autista.

Facilitar el intercambio de información y la coordinación de las actividades de TEA entre las agencias y organizaciones miembros.

Aumentar la comprensión pública de las actividades, los programas, las políticas y las investigaciones de las agencias miembros proporcionando un foro público para las discusiones relacionadas con la investigación y los servicios de ASD.

Los miembros de IACC son nombrados por el Secretario de Salud y Servicios Humanos. Cualquiera puede nominarse a sí mismo o a alguien más para IACC. Las nominaciones se abrieron por última vez en 2014, con nuevos miembros nombrados en 2015. Esos términos expirarán en el otoño de 2019, momento en el cual algunos miembros públicos podrán ser nombrados nuevamente y se nombrarán nuevos miembros.

Entre un tercio y la mitad del comité debe estar formado por miembros públicos. Al menos dos miembros deben ser autistas, dos deben ser padres o tutores de personas autistas, y dos deben representar a las principales organizaciones de defensa.

IACC produce un plan estratégico cada año, en el que plantean preguntas y preocupaciones que pueden ser respondidas a través de la investigación. Los NIH y otras agencias responden formulando solicitudes de propuestas y buscando solicitudes de subvenciones de los investigadores.

De esa manera, IACC les da a las personas autistas una opinión sobre la dirección de la investigación. Las agencias federales también buscan opiniones del público cuando revisan las solicitudes y las personas autistas pueden postular para ser evaluadores. Allí pueden tener voz sobre propuestas específicas.

En palabras de NIH:

Las críticas de los revisores públicos generalmente se enfocan en las fortalezas y debilidades de la importancia y / o innovación de salud pública de una aplicación; sobre la viabilidad de los planes de reclutamiento, retención y seguimiento de los sujetos; en esfuerzos de alcance a poblaciones especiales e históricamente desfavorecidas; y en temas relacionados con la protección de sujetos humanos.

En las reuniones de revisión, los revisores públicos se unen a la discusión de las solicitudes con los revisores científicos y votan sobre el mérito de cada solicitud discutida.

No hay calificaciones específicas para convertirse en un crítico público, aunque las agencias prefieren revisores con conexiones personales con el autismo (como padres o personas con autismo). Se prefieren los revisores que pueden adoptar una perspectiva comunitaria; la experiencia con una organización de defensa podría demostrar eso. Los revisores con conocimiento de la ciencia y el proceso de investigación y revisión tendrán una ventaja.

No hay un requisito educativo formal y cualquiera puede postularse. Los revisores pueden hacer sus trabajos en casa y reunirse por teléfono, o se reúnen en la agencia. A los revisores se les pagan modestos honorarios y gastos. Las personas que participan en una junta de revisión a menudo serán invitadas a unirse a otras juntas. La experiencia de la junta de revisión también puede ser un trampolín para los comités de nivel superior, como IACC.

Las personas autistas que se involucran guiando la ciencia del autismo tienen la oportunidad de tener un impacto real. La perspectiva autista es inestimable para dar forma a la investigación para obtener el máximo beneficio para la comunidad. Es una gran oportunidad pero también un gran desafío y responsabilidad. Los defensores que guían la investigación o la política siempre deben ser conscientes de su deber para con todas las personas autistas y su diversidad. Si bien las personas autistas son el enfoque principal de la defensa, los defensores también deberían estar conscientes de la necesidad de descanso y apoyo de los padres. Los médicos y educadores también tienen inquietudes y necesidades y la ayuda para ellos ayuda a los autistas a avanzar.

Desearía que hubiera un programa de entrenamiento formal para desarrollar defensores de la ciencia autista. A medida que las universidades desarrollen más cursos para la comunidad autista, pueden abordar esta necesidad. Hasta entonces debemos confiar en el autoestudio y el apoyo de científicos comprometidos. Organizaciones como INSAR, la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo, nos ayudan a conectarnos a través de sus programas comunitarios.

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