Es el Mes de la Conciencia del Autismo

Ramunas M / Shutterstock
Fuente: Ramunas M / Shutterstock

Por Kimberly Stephens

Los días en que el "autismo" significaba poco más que Rain Man han desaparecido. Temple Grandin es un nombre familiar. La pieza del rompecabezas Autism Speaks es omnipresente. El año pasado, Sesame Street presentó un Muppet autista.

Pero el autismo es aún más complejo de lo que la mayoría de las personas cree. La población autista es tremendamente diversa. Los fundamentos genéticos y biológicos del autismo son infamemente heterogéneos. Entonces, cuando lo iluminamos de azul para el Mes de Concientización sobre el Autismo, ¿qué aspectos del autismo necesitan más atención?

Llamé a personas de esta comunidad y les pregunté si deseaban recibir más atención o si se las entendía mejor. Condensé y edité sus respuestas. Los temas tratados aquí no son exhaustivos; esto es ciertamente solo un comienzo. ¿Qué aspectos del autismo deseas que las personas tuvieran más en cuenta?

LA IMPORTANCIA DE LAS RELACIONES-ROMANCE, HERMANOS, Y EL DESEO DE CONEXIÓN

Alex Plank
Fundador de WrongPlanet.net y Autism Talk TV, diagnosticado con Asperger

Descubrí que las personas tienen muchos problemas con las relaciones románticas. En mi sitio web [WrongPlanet.net] hay un foro para el amor y las citas. Constantemente leo publicaciones sobre hombres que nunca han tenido una cita, no saben cómo coquetear. Muchos nunca han tenido un beso. Estos muchachos a veces tienen entre 30 y 40 años, lo que para mí es bastante trágico teniendo en cuenta que todos quieren tener una conexión humana y esa es una parte muy importante de la vida de la mayoría de las personas.

Ron Suskind
Autor de Life, Animated , una memoria sobre su hijo autista

Los hermanos viven el viaje de la vida entera juntos, desde el principio hasta el final. Mis hijos Walter y Owen realmente crecieron al unísono. La relación fue formativa para cada uno de ellos, verdaderamente formativa. A menudo se piensa así, aquí está la persona con autismo, que es distinta, y la persona neurotípica, que es como todos los demás. Pero no lo son. La experiencia los ha cambiado y creo que no de mala manera. Ese vínculo, que es indeleble, termina siendo tan definitorio. Existe una comprensión de cuán poderosa puede ser la palabra hermano o hermana, incluso con todo lo que el mundo le emite y cuando la mano con la que han sido repartidas algunas de estas personas parece desafiarla, y lo hace y lo profundiza. Es bastante hermoso.

Daniel Wendler
Autor de Improve Your Social Skills , diagnosticado con Asperger

Mucha gente piensa que debido a que las personas autistas pueden carecer de habilidades sociales o sentirse abrumadas en situaciones sociales, no les importa conectarse con otras personas. Pero creo que el deseo de intimidad es una necesidad humana, no una necesidad neurotípica. Una persona autista puede necesitar conectarse con otros de manera diferente a como lo haría una persona neurotípica. Pero si más gente supiera que los autistas también pueden sentirse solos, creo que podrían esforzarse para encontrar la manera de conectarse.

COMPROMISO, NO SIMPATE

Yetta Myrick
Fundador de DC Autism Parents, madre de un hijo autista

Ningún padre pidió que su hijo tenga autismo. Ningún niño que conozcas quiere enfrentarse a estos desafíos en el día a día. Pero nuestros hijos van a tener desafíos, así que debemos asegurarnos de que tengan las mejores oportunidades posibles. Algunas personas pueden sentir que el autismo es el fin del mundo, y ese es su derecho. Pero de la misma manera, estoy viendo todas las cosas que mi hijo puede hacer. Estoy aprendiendo de él todos los días. Hay cosas buenas y malas para todo. Estos niños, independientemente de dónde se encuentren, son un regalo. Si la gente realmente quiere ayudar y hacer cambios, debe aprender a tratarlos como seres humanos. Sentir pena por la gente no va a ayudar en nada.

Sarah Kane
Madre de cuatro niños autistas

Siempre sientes que no estás haciendo lo suficiente. Te dices a ti mismo que eres su madre, puedes hacer esto. Pero en un punto u otro, es mucho. Una persona no puede hacerlo por su cuenta. Necesitas ayuda. Me encanta y lo aprecio cuando las personas preguntan si pueden ayudar. No me ofende eso. A veces es algo grandioso que alguien diga: "¿Puedo ayudarte a empujar tu carrito mientras abrazas a tu hijo mientras caminas por la tienda? ¿Puedo sostener a este niño? ¿Puedo ayudar de alguna manera? "Es realmente increíble que las personas no nos tengan miedo ni a nosotros ni a nuestros hijos, incluso cuando la situación parece aterradora.

Jamie Pacton
Revista Blogger for Parents , madre de un hijo autista

La aceptación del autismo comienza escuchando a personas realmente autistas. Lea sus blogs y libros, síguelos en las redes sociales, inicie conversaciones con ellos: son voces importantes en cualquier discusión sobre el autismo, y he aprendido mucho sobre cómo criar a mi propio hijo autista. Al escuchar a las personas autistas, entiendo mejor sus desafíos (desde las crisis hasta los problemas sensoriales y de comunicación), y tengo una perspectiva mucho más positiva sobre lo que es posible para su futuro.

Susan Senator
Autor de Autism Adulthood: estrategias e ideas para una vida satisfactoria , madre de un hijo adulto autista

Lo más importante es no despedir a las personas que son inusuales o desafiantes. La razón por la que comencé a escribir sobre autismo primero vino de mi hijo y quería que la gente lo conociera y no lo descartara. Luego creció sintiéndose de esa manera con todas las personas en el espectro. Ahora tengo un amplio rango de conocimiento de todas las formas en que podemos evitar ese tipo de rechazo y realmente relacionarnos con personas que son neurológicamente diferentes.

ACEPTACIÓN

Jamie Pacton
Revista Blogger for Parents , madre de un hijo autista

Necesitamos deshacernos de la retórica de "carga" y "cura" cuando hablamos de autismo. Nuestros niños no son piezas de rompecabezas. Ellos no son de alguna manera menos. Ellos son diferentes. El autismo representa una neurología diferente por completo, no una ruptura. Trae regalos y desafíos. No podemos decir constantemente que los niños con autismo necesitan ser reparados o que el autismo los ha "robado". Pensar así es capaz, peligroso e ignora los regalos para los desafíos.

Mary Bailey
Madre de un hijo autista

Sería considerado neurotípico. Pero si estoy al lado de la carretera y mi llanta se ha apagado, no cambiaré esa llanta. Considérame deshabilitado en ese momento. Tendré que llamar a alguien. Necesitaré ayuda. Los autistas requieren ayuda en diferentes áreas, pero tampoco puedo hacerlo sola. Habla y cosas por el estilo; no estoy diciendo que esas no sean necesidades. Con la aceptación, no necesariamente te rindes y dejas de intentarlo. Probablemente debería aprender cómo cambiar un neumático. Pero relacionarnos con las áreas en las que necesitamos ayuda nos deja espacio para mostrar gracia a otras personas.

Melissa Diamond
Fundador de A Global Voice for Autism

Normal no es la respuesta. Cuando les pedimos a las familias que establezcan metas para sus hijos, a menudo uno de sus primeros objetivos es que sus hijos "sean normales". Las personas, especialmente en comunidades minoritarias y comunidades con recursos limitados, deben estar expuestas a más ejemplos de personas con autismo. viviendo vidas plenas y significativas. Esto no solo significa individuos que están clasificados como de "alto funcionamiento" y que pueden trabajar de forma independiente, pero que tienen autismo con una variedad de habilidades y desafíos.

Mary J. Baker-Ericzén
Científico de investigación asociado y psicólogo clínico, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital

Los autistas no siempre tienen que ser los que cambian. Tal vez nosotros, como comunidad o entorno, necesitemos hacer algo de eso para cambiar. Clínicamente trabajo mucho con la gente, y lo que tenemos como lema es el símbolo del equilibrio yin-yang. El equilibrio es entre cuánto cambian y cuánto cambia el entorno, incluidos sus padres y sus profesores.

MAXIMIZANDO LAS FORTALEZAS

Chase Bailey
Anfitrión de Chase 'N Yur Face , diagnosticado con un trastorno del espectro autista

No es del todo malo. Lo bueno es que tienes una mente creativa. Tu cerebro es más creativo que cualquier otro tipo, y te gusta quién eres y tu familia te ama.

Bob Koegel
Director del Centro de Autismo de Koegel, Universidad de California, Santa Bárbara

Creo que la gente debería entender más acerca de las personas con fortalezas autistas. Las personas con autismo tienden a ser muy honestas. La otra cosa que es importante es esta atención al detalle. Realmente se enfocan en las cosas y obtienen los pequeños detalles. Algo relacionado con eso es seguir las reglas. A veces es muy importante seguir las reglas muy de cerca. Ellos son humildes. No se pasean presumiendo y diciendo: 'Soy el mejor', incluso si lo son. Si todos no se enfocaran tanto en lo negativo y se enfocaran en las fortalezas, verían que estos niños pueden contribuir, y algunos de ellos realmente pueden contribuir. Algunas de esas habilidades de sabio son increíbles. Solo tenemos que encontrar un lugar para ello.

Gwen Kansen
Escritor, diagnosticado con Asperger

Tenía una beca para un programa previo a la ópera. Puedo cantar obviamente, pero no pude manejar la multitarea de estar en el escenario y seguir las señales del director y las señales de los otros cantantes y las luces calientes en el escenario. Es genial tener esta habilidad astillada de la música, pero no ser capaz de hacer todas las otras cosas significa que es un poco difícil de usar. Ojalá fuera diferente

Mary Bailey
Madre de un hijo autista

Mucha gente se enfoca en los aspectos médicos de un diagnóstico de autismo. Al hacer eso, separas la humanidad de la persona. Pero [mi hijo] Chase es hilarante. Tiene un gran sentido del humor, y muchos de estos niños lo hacen. Estos niños y adultos son histéricos. Ellos son talentosos Ellos tienen mucho que ofrecer. Esa es otra razón por la que continuamos con sus shows y el canal de YouTube es cambiar esa perspectiva y hacer que la gente te mire y diga, 'espera un momento, este es Chase. El autismo es parte de lo que es, pero Chase es el primero ". No autismo es primero y la persona es segundo.

Lynn Koegel
Director Clínico del Centro de Autismo de Koegel, Universidad de California, Santa Barbara

La mayoría de la capacitación de personas en educación especial, incluida la mía (tengo un doctorado en psicología pero una maestría en fonoaudiología), era buscar déficits y tratar de atrapar a los niños con esos déficits. Pero nunca pensamos en ver cuáles son sus puntos fuertes. Si podemos tomar los intereses de los niños, que a veces son una fortaleza, a veces un interés perseverante, y realmente expandirnos desde allí, creo que tendremos el viento a nuestras espaldas. Podemos enseñar tantas cosas que nunca podríamos enseñar si no tuviéramos estos intereses como un aspecto motivacional de la intervención.

Lisa Gilotty
Jefe del programa de investigación del autismo en el Instituto Nacional de Salud Mental

Si tuviera que elegir un área que creo que merece más atención, sería cómo maximizar las fortalezas de las personas con autismo para que tengan éxito en la escuela, el trabajo y la vida. Demasiados de ellos están luchando porque sus habilidades están subutilizadas o no. En algunas esquinas, este aspecto del autismo ni siquiera se reconoce ni se aborda. Serviría a la sociedad como un todo si hiciéramos más hincapié en esto, y podría ayudar a garantizar que las personas con autismo desarrollaran todo su potencial.

Mary J. Baker-Ericzén
Científico de investigación asociado y psicólogo clínico, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital

Todavía estamos en la infancia de la educación sobre todas las fortalezas del autismo. Algunos de mis propios clientes han adaptado algunos de mis materiales o carteles que llaman al autismo una discapacidad del desarrollo o un trastorno del neurodesarrollo. Les gusta tachar las palabras desorden y discapacidad. Me parece fantástico porque puede ser una forma de ser; puede ser parte de una persona No siempre tiene que tenerlo como un problema. Uno de mis adolescentes muy astutos decidió hacer una definición diferente. Él describió el autismo como un cambio genético con muchas actualizaciones.

RECONOCIENDO TODO EL ESPECTRO

Yetta Myrick
Fundador de DC Autism Parents, madre de un hijo autista

Tengo un hijo de 12 años que está en el espectro del autismo. Él no es un niño Asperger. Él no es necesariamente severo. Pero él tiene la discapacidad del lenguaje y tiene algunas demoras. ¿Puede mi hijo montar a caballo? Sí, le está yendo muy bien en eso. ¿Podría ser un artista? Sí, y estoy tratando de brindar todo el apoyo que pueda para él para que pueda crear una carrera de eso. ¿Va a ser un gran hablador? Probablemente no. ¿Va a ser difícil para él maniobrar en la sociedad? Sí, podría ser un problema de por vida.

Brad Kane
Padre de cuatro niños autistas

Tener autismo no significa que todos actúen igual. Todos somos diferentes psicológicamente, neurológicamente. Incluso entre nuestros cuatro hijos, veo muchas diferencias en cómo actúan y cómo los retrasos en el desarrollo los han afectado. Tienes que interactuar con ellos de diferentes maneras. Para los niños en el extremo más leve del espectro, puedes hablar con ellos y ellos escucharán lo que dices y será más una ida y vuelta. Para los niños más severos, tenemos que interactuar con ellos indirectamente. No podemos simplemente decirles cosas, tenemos que trabajar en torno a las cosas y comunicarnos de una manera más circular.

Helen Tager-Flusberg
Director del Centro de Excelencia en Investigación del Autismo, Universidad de Boston

Casi toda nuestra investigación de neuroimágenes se basa en el habla verbalmente fluida, cognitivamente capaz de adolescentes y adultos varones mayores, lo que no nos dice nada acerca del otro 90% de la población. Ejemplos: ¿Qué está pasando de manera diferente en los cerebros de los niños con autismo a medida que pasan de mostrar patrones de desarrollo típicos a la aparición de síntomas y conductas de autismo en el segundo año de vida? ¿Qué es diferente sobre las niñas con autismo? ¿Por qué algunos niños nunca adquieren mucho lenguaje hablado incluso cuando han tenido acceso a una intervención temprana de alta calidad? Las respuestas a estas preguntas radican en investigar la estructura cerebral y la función del cerebro en niños seguidos a lo largo del tiempo, pero todavía tenemos pocas herramientas que puedan aplicarse a estas poblaciones.

Gwen Kansen
Escritor, diagnosticado con Asperger

Para lo social, comenzamos como tabula rasa. No sabemos nada Supongo que algunos de nosotros nacemos con algún conocimiento intuitivo. Algunos de nosotros lo conseguimos y algunos de nosotros no. Lo social puede ser aprendido. Es difícil tomar lo que aprendió de una situación y aplicarla a otra, pero en algún momento desarrolla una base de datos de situaciones que puede aplicar a otras situaciones. Lo que hace que el alto funcionamiento sea tan difícil es que a veces las personas piensen que lo estás haciendo bien, piensan que estás bien y luego, en algún momento, haces algo que es totalmente inesperado. Usted reacciona a algo de una manera en que las personas no entienden totalmente y es por eso que la gente cree que somos fríos o espeluznantes o raros, y eso es lo que hace que la gente se rinda.

Sarah Kane
Madre de cuatro niños autistas

Creo que mucha gente tiene dificultades para entender cuándo los niños con autismo no son verbales. Nuestra hija Brooke no habla, solo grita. Llevamos a los niños a ver a Zootopia , y cada vez que sucedía algo emocionante, Brooke decía "ahh". Después de hacerlo varias veces, una mujer dijo: "¿No puedes hacerla callar?" La gente no consigue eso es todo lo que puede hacer. No creo que intenten ser malos, creo que simplemente no entienden.

Matthew Siegel
Director del Programa de Trastornos del Desarrollo, Maine Behavioral Healthcare

El área que recibe menos atención es la de las personas severamente afectadas por el autismo, el 30-50% de las personas que no son o son mínimamente verbales, tienen una discapacidad intelectual y / o un funcionamiento adaptativo muy bajo. Con el enfoque intenso en el funcionamiento superior, que representan casi todo el aumento reportado en la prevalencia de autismo, realmente hemos dejado atrás a aquellos que a menudo soportan los mayores impactos. Dentro de esta población, el área más descuidada son aquellos que no son verbales. Hay una escasez absoluta de investigación y tratamientos de alta calidad para abordar este déficit central, lo que refleja los sesgos de política, financiación e investigación.

EL AUTISMO ES INTERNACIONAL

Melissa Diamond
Fundador y director ejecutivo de A Global Voice for Autism

El autismo no termina en las fronteras de los Estados Unidos. Desde recomendaciones sobre las formas correctas de apoyar a una persona con autismo hasta movimientos para pasar de la "conciencia" del autismo a la "acción", a menudo se hacen suposiciones que son exclusivas del contexto de EE. UU. Este contexto asume un nivel de recursos, estabilidad y comprensión del autismo que simplemente no está disponible en muchas partes del mundo. Muchas de las familias a las que sirve nuestra organización [A Global Voice for Autism] tienen que determinar día a día si es seguro para ellos dejar sus hogares. Sus gastos de viaje hacia y desde el programa (aproximadamente $ 4 por semana) son una carga financiera para sus familias. Viven en comunidades donde se atribuye el autismo de un niño a las habilidades de crianza de los padres y se les enseña a los padres a sentirse avergonzados en lugar de sentirse orgullosos de sus hijos con autismo. Me gustaría que hubiera un mayor entendimiento de que hay más de una forma de ser un buen padre para un niño con autismo y una mejor comprensión de que el contexto importa al determinar qué servicios son los más apropiados.

ADULTO-EMPLEO, RESULTADOS Y ENVEJECIMIENTO

Susan Senator
Autor de Autism Adulthood: estrategias e ideas para una vida satisfactoria , madre de un hijo adulto autista

La comunidad adulta está luchando, ya sea que tengan un discurso verbal, títulos universitarios o que necesiten supervisión las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Simplemente no hay suficientes servicios. Siento que la clave es asegurarse de que los gobiernos estatales y el gobierno federal lo conviertan en una prioridad. Tenemos que tener mentores de trabajo. Tenemos que tener empleadores que sean abiertos de mente y que acepten a toda la amplia gama de personas. Tenemos que tener asistencia de vivienda si es necesario y un mejor transporte público.

Lauren Bishop-Fitzpatrick
Aprendiz Postdoctoral, Waisman Center, Universidad de Wisconsin-Madison

Deseo que comprendamos más sobre cómo se desarrolla el trastorno del espectro autista a lo largo de la vida y cómo podemos ayudar a las personas con trastorno del espectro autista de todas las capacidades a construir una buena vida. Necesitamos saber más acerca de los factores que predicen buenos resultados y la calidad de vida de los adultos con trastorno del espectro autista para que podamos desarrollar más y mejores intervenciones y servicios. También debemos averiguar qué sucede con las personas con trastornos del espectro autista a medida que envejecen, especialmente en términos de salud, envejecimiento y mortalidad.

Alex Plank
Fundador de WrongPlanet.net y Autism Talk TV, diagnosticado con Asperger

Mucha gente tiene problemas con los trabajos. Se vuelven subempleados o desempleados, y ese es un gran problema. Algunas de estas personas son increíblemente brillantes, pero están trabajando como cajeras en Wal-Mart cuando podrían estar en una carrera bien remunerada. Por alguna razón, no pueden hacerlo bien en una entrevista o no saben cómo relacionarse adecuadamente para obtener un trabajo, y terminan sin trabajar realmente en la medida de sus capacidades. Creo que es muy importante tener más conexiones con los empleadores para las personas en el espectro y dar más apoyo a quienes buscan un trabajo.

Jamie Pacton
Revista Blogger for Parents , madre de un hijo autista

Necesitamos prestar más atención a la vida después de la intervención temprana. Los adultos jóvenes y adultos autistas reciben mucho menos apoyo que los niños, y eso no está bien. Los primeros años son importantes, pero no podemos simplemente detener los servicios o el apoyo cuando alguien cumple cierta edad. Necesitamos pensar en cómo promover la independencia, la comunicación, el trabajo significativo y el compromiso de la comunidad en todas las etapas de la vida de las personas autistas.

Mary J. Baker-Ericzén
Científico de investigación asociado y psicólogo clínico, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital

Desearía que la gente comenzara a enfocarse en cómo el autismo cambia y cambia con el tiempo. Ciertamente hemos recorrido un largo camino para lograr que la comunidad comprenda ampliamente el alcance del autismo. Pero es un espectro real y hay una gran variedad dentro de allí. Pero creo que las personas todavía se concentran demasiado en un período de desarrollo particular, que es la infancia, y no se centran en cómo se ve el autismo dentro del espectro dentro del rango de desarrollo y la esperanza de vida.

EL PAPEL DE LOS GENES Y EL MEDIO AMBIENTE

Heather Volk
Profesor asistente, Escuela de salud pública Johns Hopkins Bloomberg

Hemos invertido mucho tiempo y esfuerzo en la genética de ASD y hay una investigación separada sobre los factores ambientales, pero es raro que los investigadores de esas dos disciplinas se unan en el autismo. Espero que en los próximos años realmente intentemos trabajar juntos para desarrollar programas de investigación que unan esos grupos y veamos cómo la susceptibilidad genética a los factores ambientales juega un papel en el riesgo de TEA. Esos tipos de estudios dan una idea de los mecanismos para ASD y conocimientos sobre los objetivos de prevención e intervención.

MUJERES Y AUTISMO

Kirsten Lindsmith
Escritor, co-presentador de Autism Talk TV, diagnosticado con un trastorno del espectro autista

Siento que la brecha diagnóstica entre niños y niñas es mucho mayor que la brecha real en la prevalencia. Creo que las niñas (y especialmente las mujeres adultas) están muy poco diagnosticadas debido a las diferencias en la presentación, los prejuicios en los profesionales y las diferencias en la enculturación entre niños y niñas. "Alto funcionamiento", se pasan por alto y subdiagnosticadas a más chicas verbales que son más capaces de pasar por neurotípicas. Es más probable que las niñas reboten desde el diagnóstico hasta el diagnóstico, especialmente una vez que llegan a la edad adulta y el trauma emocional de crecer autistas comienza a acumularse. Y así obtenemos esta situación extraña en la que los investigadores suponen que simplemente hay menos chicas "de alto funcionamiento" porque no están recibiendo diagnósticos.

ESTRÉS FAMILIAR

Sarah Kane
Madre de cuatro niños autistas

Los niños son nuestra principal prioridad. Siempre debemos estar en guardia. Los niños son rápidos y no tienen conciencia de seguridad. Es estresante. Aunque me voy a dormir, siento que no duermo. Probablemente duermo con mis orejas y los ojos bien abiertos. Siempre estoy escuchando. Quiero sentarme, hablar con la gente, conversar y disfrutar de su compañía, pero si bajamos la guardia un segundo, todo se puede desatar.

Lynn Koegel
Director Clínico del Centro de Autismo de Koegel, Universidad de California, Santa Barbara

Un gran problema que tenemos como sociedad es el estrés de los padres. Cuando los niños son más pequeños, los padres se preocupan más por las habilidades cognitivas. Entonces, como la intervención es costosa, tienden a hacer más hincapié en cómo pagarán los servicios. Luego, cuando los niños crecen, los padres hacen mucho hincapié en lo que le va a pasar a mi hijo cuando ya no esté aquí. Es estresante para el matrimonio, también. No puedes simplemente hacer que el niño de la escuela secundaria local cuide a los niños. Si saca a su hijo y hacen una rabieta en público, muchos padres me dijeron que la gente se acercaría a ellos y les diría: "usted es un padre tan malo". Una mujer dijo que gritó. Ella lo perdió y dijo: "¿No has oído hablar alguna vez del autismo?"

Brad Kane
Padre de cuatro niños autistas

Tienes emociones en conflicto hacia los niños. Siempre intenta simpatizar con el hecho de que no pueden comunicarse, pero al mismo tiempo es frustrante no saber exactamente lo que quieren. Algunos de los berrinches son bastante físicos. Sucede semanalmente que me golpearán o patearán bastante duro en la cara. No querrás estar enojado con ellos, pero al mismo tiempo si alguien te golpea en la cara repetidamente, eso puede ser algo difícil. Es una situación extraña. El amor por tus hijos siempre está ahí. Pero al mismo tiempo, se acumula el estrés de que son bastante diferentes y no puedes ayudarlos y criarlos de la manera tradicional.

Lauren Turner-Brown
Director Asistente, Programa de Autismo TEACCH, Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill

Creo que la identificación temprana y la intervención son fundamentales. Los padres a menudo pasan años entre el momento en que se preocupan de que algo no está bien con sus hijos y cuando reciben la intervención y el apoyo adecuados. A menudo los servicios no hacen lo suficiente para apoyar a los padres a través de este proceso, ya que van de un proveedor a otro. Nos enfocamos mucho en TEACCH en eso exactamente: apoyar a los padres y educar a los padres, y estamos estudiando la mejor manera de enfocarnos tanto en las habilidades del niño como en el bienestar de los padres. Cuantos más padres entiendan el autismo y cómo afecta a su hijo, mejor.

EMPATÍA

Indrajeet Patil
Investigador en neurociencia en SISSA

Un mito prevaleciente sobre el autismo que ha sobrevivido durante un tiempo sorprendentemente largo es que carecen de empatía, que carecen de la capacidad de representar y compartir los sentimientos de los demás y, por lo tanto, según el argumento, es más probable que causen daño a los demás. Las ideas recientes del campo de la neurociencia social han comenzado a desmitificar este mito al revelar que la supuesta falta de preocupación empática en el autismo se debe a un rasgo de personalidad llamado alexitimia, que se asocia con problemas de procesamiento emocional, empatía reducida y falta de prosocial comportamiento.

TRATAMIENTO FINANCIACIÓN, ABA Y MEDICINA DE PRECISIÓN

Mathew Pletcher
Oficial interino de ciencia, Autism Speaks

Aunque se reconoce ampliamente que los tipos y la gravedad de los problemas médicos, problemas de salud y necesidades de apoyo asociadas con el trastorno del espectro autista varían mucho de persona a persona, esta comprensión no se ha traducido efectivamente en la forma en que tratamos, diagnosticamos e investigamos autismo. Con demasiada frecuencia, la atención médica y los servicios se brindan en un paradigma de "talla única" para esas personas. La categoría de diagnóstico del trastorno del espectro autista probablemente abarca más de 100 formas genéticas y clínicamente distintas de autismo, y hasta que establezcamos un enfoque de medicina de precisión para el autismo, la capacidad de mejorar la atención médica será limitada.

Yetta Myrick
Fundador de DC Autism Parents, madre de un hijo autista

Muchas veces en la investigación, las personas se centran en encontrar una cura o lo que está causando el autismo. Creo que el enfoque debe ser más en el tratamiento. Hay todos estos pequeños bolsillos, todos estos pequeños grupos y subgrupos que conforman la comunidad de autismo. Creo que si las personas se unen, podríamos encontrar la manera de lograr que estos niños, ya sean "graves" o niños Asperger, tengan igual acceso a los servicios.

Kirsten Lindsmith
Escritor, co-presentador de Autism Talk TV, diagnosticado con un trastorno del espectro autista

La terapia ABA es el único tratamiento aprobado por el gobierno federal para el autismo. Debido a que la terapia conductual produce resultados visibles desde el exterior, por supuesto hay datos que lo respaldan y funcionan para ayudar a corregir problemas de comportamiento. Pero personalmente creo que necesitamos más estudios a largo plazo que examinen a los adultos jóvenes y adultos que han pasado por la capacitación ABA cuando eran niños, haciendo un seguimiento de los vínculos entre la ABA y los futuros problemas de salud mental. También necesitamos más estudios bien financiados para explorar terapias alternativas (DIR floortime, son-rise, etc.). Sin datos para respaldar este tipo de intervenciones, los padres tienen que pagar de su bolsillo si quieren una terapia que trate a sus hijos con respeto. Como resultado, solo las familias adineradas pueden permitirse las intervenciones basadas en las relaciones. Las familias de bajos ingresos se ven obligadas a someter a su hijo a la modificación del comportamiento al estilo Skinner, aprobada por el gobierno.

Lynn Koegel
Director Clínico del Centro de Autismo de Koegel, Universidad de California, Santa Barbara

¿Qué tan temprano podemos intervenir? Hicimos un estudio que demostró que podíamos hacer PRT modificado [Tratamiento de respuesta pivote] tan joven como quizás cuatro meses. Pero las personas están mezcladas en el campo sobre si realmente se puede dar un diagnóstico firme a esa edad. Pero hay varios estudios que muestran que es útil tener una intervención temprana (es decir, menos de 18 meses). A los dos años y medio, los niños están muy por detrás de sus compañeros. Los bebés pequeños tampoco parecen necesitar tantas horas a la semana, por lo que los padres se involucran bastante y pueden hacer muchas de las intervenciones, mientras que cuando crecen, los padres se inclinan hacia más horas de terapeuta, por lo que podría ser rentable para todos si pudiéramos intervenir temprano.

CONDICIONES OCULTAS

Gwen Kansen
Escritor, diagnosticado con Asperger

No todas las personas con autismo tienen problemas para dormir, pero es muy, muy común que o no durmamos lo suficiente o que nos despertemos toda la noche o que durmamos demasiado o tengamos insomnio. No todos tienen ese problema, pero si lo haces, causa problemas porque la energía también puede ser un problema, que puede o no estar relacionado con el sueño. Entonces, si no duermes lo suficiente, te vuelves menos organizado y más torpe. Siempre me va mejor cuando me duermo.

Mary J. Baker-Ericzén
Científico de investigación asociado y psicólogo clínico, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital

Hay tasas extremadamente altas de ansiedad y depresión concurrentes. Es una parte muy importante de lo que les está afectando, pero hay muy poca entrega de servicios centrada en eso y no se tiene en cuenta en nuestros modelos tradicionales de intervención ABA. Aquí en San Diego, nuestros programas de investigación y clínicos están desarrollando programas de funcionamiento ejecutivo para abordar realmente el área deficitaria en adolescentes y adultos. La conducción de la ansiedad es un área particular de ansiedad que realmente está afectando a los adultos. En California, si no manejas, realmente no puedes moverte. Hay un transporte público terrible y todos dependen mucho de los automóviles. Así que ahora estamos desarrollando un programa para reducir la ansiedad de conducir para adolescentes y adultos en el espectro.