Discriminación genética y Ron Paul

Un artículo que apareció esta semana en The Globe and Mail de Canadá ofreció una explicación de primera mano de lo que es la discriminación genética:

Brynne Stainsby creció sabiendo que tenía una buena posibilidad de ser diagnosticada con la enfermedad de Huntington un día …. No se dio cuenta de que simplemente viniendo de una familia con un historial de la enfermedad de Hungtinton podría descalificarla para un seguro de vida o discapacidad … "Fue una discriminación total y completamente fuera de mi control".

Afortunadamente para Stainsby, los resultados de las pruebas genéticas demostraron que ella no posee el rasgo para Huntington. Pero para muchos otros, las pruebas genéticas pueden desencadenar una lucha de por vida porque en Canadá, no existe una regulación federal para defenderse contra la discriminación genética, el único país del G8 sin protección legal.

Un experto en la enfermedad de Huntington, el Dr. Michael Hayden, ha cuantificado cuán común es la discriminación genética. Según The Globe and Mail , el estudio de Hayden "encontró que el 30 por ciento de los que corren el riesgo de padecer enfermedades informaron discriminación en forma de rechazo a los seguros, aumentos de primas o exigencias de someterse a pruebas genéticas".

No es sorprendente que la Asociación Canadiense de Seguro de Vida y Salud le haya dicho a The Globe and Mail que urgen contra la legislación sobre la base de que el problema solo afecta a una pequeña porción de personas.

En los Estados Unidos, tenemos la suerte de tener la Ley de no discriminación de información genética de 2008 (GINA) para proteger contra la discriminación genética por parte de los empleadores o las aseguradoras de salud. Sin embargo, incluso GINA es limitada, lo que lleva a algunos a presionar por versiones de GINA específicas del estado para extender la protección.

Ahora que estamos oficialmente en medio de las primarias de 2012, la historia de The Globe and Mail sobre lo que los canadienses enfrentan tiene un significado oportuno para los estadounidenses; el único voto disidente contra GINA por parte de la Cámara de Representantes fue el candidato presidencial Ron Paul.

Al principio, esto no parece tener sentido. ¿No estaría alguien obsesionado con que el gobierno se quedara fuera del negocio de la gente, y también respaldara la conclusión de que uno debería ser capaz de quedarse con los genes uno mismo? El mismo Pablo reconoce la contradicción en su disidencia, pero luego explica:

Los mandatos federales uniformes son una manera torpe e ineficaz de tratar problemas tales como que los empleadores tomen decisiones de contratación sobre la base del perfil genético de un posible empleado. La imposición de mandatos federales a las empresas privadas simplemente aumenta los costos de hacer negocios y, por lo tanto, reduce las oportunidades de empleo para todos los ciudadanos.

Esa fue esencialmente la razón de Pablo para oponerse a la Ley de Derechos Civiles, a la que acusa de "destruir el principio de la propiedad privada y las elecciones privadas".

Por incompleto que sea, me siento afortunado de tener GINA, y lo siento por los canadienses que no tienen una legislación similar para protegerlos. Y si Ron Paul gana la nominación republicana, la protección de GINA será algo que todos los interesados ​​en los derechos de privacidad genética debemos tener en cuenta.

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