Una nueva versión de Asperger

El Profesor de Investigación Distinguido de la Universidad de Georgia, Peter Smagorinsky, ha estado compartiendo el enfoque de Lev Vygotsky sobre la física y la neurodiversidad y su estigma con diversas audiencias. Como alguien influido en gran medida por los escritos de Vygotsky sobre este tema, siempre me complace leer otra pieza del profesor Smagorinsky. Su ensayo más reciente es especialmente significativo debido a su naturaleza personal; en él asume la desilusión del desorden y nos dice cómo se ha referido a su propia "Ventaja de Asperger".

El ensayo apareció por primera vez el 27 de mayo de 2016 en Get Schooled, The Atlantic Journal Constitution blog de la escritora Maureen Downey. Me complace presentar el ensayo completo.

Por Peter Smagorinsky

Las personas consideradas "enfermas mentales" estaban, hasta generaciones recientes, confinadas a instituciones donde estarían fuera de la vista y la mente de la sociedad. A medida que nos hemos vuelto más humanos como nación, y la comprensión de las diferencias humanas ha ayudado a proporcionar mejores oportunidades de vida para aquellos que no son considerados "normales", las escuelas han inscrito a muchos más estudiantes a los que antes no se les hubiera permitido ingresar.

En los últimos 20 años, más o menos, he tomado un interés mucho mayor en esas personas. De hecho, estoy entre ellos, al igual que varias personas en mi familia. Varias personas en mi grupo genético han sido diagnosticadas con síndrome de Asperger, síndrome de Tourette, ansiedad crónica, depresión, pensamiento obsesivo compulsivo, oposición-desafío y otras afecciones. Sospecho que muchos lectores pueden decir lo mismo.

He escrito bastante tarde en revistas académicas sobre "neurodivergencia", la amplia gama de formas de ser en el mundo producidas por el sistema neurológico. Los problemas son decididamente complejos y me han llevado años comenzar a comprender, y todavía estoy aprendiendo. En este ensayo, deseo discutir una cosa sobre la cual me he vuelto confiado: la noción incapacitante de "desorden".

Cuando enumeré síndromes y condiciones anteriormente en este ensayo, no usé el término "trastorno". Técnicamente, estos términos a menudo van acompañados de "trastorno" o "discapacidad", como en el trastorno del espectro autista, trastorno obsesivo compulsivo, y así en. Espero persuadir a los lectores de que usar tales frases sirve para perpetuar la noción de que ser diferente de la mayoría de las personas representa una forma de desorden.

Voy a limitar mi atención aquí a algunas condiciones que se suponen, siempre y siempre, trastornos: formas de ser que producen un funcionamiento pobre y amenazante en la sociedad. La Sociedad de Autismo de América afirma que el trastorno de Asperger es sinónimo del síndrome de Asperger. El trastorno obsesivo compulsivo se conoce generalmente como TOC; y el Desorden de Ansiedad tiene su propia entrada en Wikipedia.

En parte debido a las formas en que se nombran estas condiciones, las personas tienden a creer que aquellos que se inventaron de esta manera tienen una deficiencia estable y duradera, tal vez incluso una enfermedad crónica, de la que inevitablemente se dice que "sufren". No deseo sugerir que muchas personas no sufran de condiciones como la depresión, o que un maquillaje bipolar severo sea simplemente otra buena manera de estar en el mundo. Aunque algunos de mis colegas en el movimiento neurodiversitario estarían en desacuerdo, solo puedo concluir en este punto en mi entendimiento de que las versiones extremas de estos maquillajes pueden hacer que la vida social sea tan difícil que son debilitantes por sí mismos.

Sin embargo, como alguien cuya neurodivergencia incluye el Asperger, la ansiedad y el pensamiento obsesivo-compulsivo, estoy en desacuerdo con la opinión general de que tener este tipo de maquillaje me convierte a mí, y a aquellos como yo, necesariamente desordenados en todo momento y lugar. En todo caso, Asperger's es una forma de ser lo más ordenada posible. Estamos orientados a patrones, rutinas y otros aspectos de vivir vidas altamente ordenadas, a menudo predecibles. Sin embargo, para muchos, esa vida es de discapacidad y deficiencia, y es para todas esas personas en todas las situaciones.

Rechazo profundamente este juicio. Como parte de mi rebelión contra este estereotipo, comencé a referirme a mi Ventaja de Asperger, especialmente cuando Asperger está atada con mi ansiedad y mi pensamiento obsesivo-compulsivo. ¿Cómo se pueden considerar tres trastornos como un orden ventajoso?

En primer lugar, estas condiciones no siempre son una ventaja. En algunas situaciones, de hecho son incapacitantes. No puedo volar sin Xanax y no puedo dar charlas públicas sin Inderal. Sé que no estoy solo; cada aeropuerto que conozco está repleto de bares que operan las 24 horas, con alcohol disponible libremente en vuelo; y hablar en público es más temido que la muerte misma.

En la academia, sin embargo, esta tríada de condiciones me da la ventaja que reclamo. Los investigadores que pueden ver patrones y entrar en detalles meticulosos sin perder el enfoque-los rasgos de Asperger-tienden a tener carreras exitosas en entornos de publicar o morir. Aquellos que están ansiosos a menudo son incapaces de dejar las cosas sin terminar o colgando, lo que lleva a una disposición para terminar las tareas de manera rápida y confiable. Y el obsesivo-compulsivo le permite a uno atenerse a un tema, a veces cuando otros serían más preferibles, hasta que se realice una tarea.

Como paquete, este conjunto de características es difícil de superar si la seguridad de su trabajo depende de la publicación de investigaciones, como buena parte de la mía. El aspecto docente de la academia puede beneficiarse o no de tal composición. Las universidades han empleado a muchos investigadores brillantes que han tenido problemas para comunicarse con estudiantes y colegas, lo que me lleva a la conclusión de que las personas como yo no siempre serán buenos maestros.

En este sentido, si mis condiciones representan o no un trastorno es completamente una cuestión de contexto. El trastorno es relacional y situacional, no absoluto e irrevocable, como lo sugieren la suposición cotidiana y la terminología. El mismo maquillaje puede ser ideal, o desorden, dependiendo del entorno. Incluso dentro de una profesión, la enseñanza universitaria, uno puede considerarse exitoso en un área, la investigación, y sin éxito en otro, la enseñanza.

Personalmente, he enseñado en escuelas secundarias y universidades durante los últimos 40 años. Obtuve la tenencia en las escuelas del medio oeste en base a mi enseñanza y mi permanencia en las universidades en base a mi investigación. No digo eso para jactarme, solo para ofrecer un ejemplo de cómo es posible llevar a cabo una vida docente mientras también encarna la neurodivergencia.

Ponme en un entorno diferente y, de hecho, podría ser, si no desordenado, al menos disfuncional. Haría un político horrible, por ejemplo. Más allá del problema de tomar drogas constantemente para dar discursos, no podía involucrarme en el interminable alboroto y la alegría que parece ser necesario para el trabajo. Asperger's no se adapta a la charla pequeña o al énfasis en las convenciones sociales. En este contexto, sería un fracaso total.

Mi punto aquí es simple y complejo: "Desorden" es un término inapropiado para adjuntar como parte fundamental del nombre de una condición neurológica. Ya sea por orden o desorden, es una cuestión de cómo funciona en relación con otras personas y entornos. A menos que se entienda mejor esta idea básica, muchas personas pasarán por la vida cargadas de una falsa sensación de quiénes son y cuál es su potencial.

El profesor Smagorinsky es también el editor de Creativity and Community entre Autism-Spectrum Youth: Creating Positive Social Updrafts a través de Play and Performance, una colección que presenta ideas creativas sobre lo que típicamente se trata desde una perspectiva de déficit. El libro es parte de la serie Palgrave Macmillan Studies in Play, Performance, Learning and Development, y saldrá a la venta en agosto.

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