The Judy Fund: Luchando para guardar los recuerdos

Courtesy of the Gelfand-Stearns family.
Madre e hija: Gertrude Jaffe (izquierda) y su hija Judy Jaffe Gelfand (derecha) ambas murieron de Alzheimer y son inspiración para The Judy Fund.
Fuente: Cortesía de la familia Gelfand-Stearns.

Quizás Judy Jaffe Gelfand vio venir al demonio después de que la enfermedad había robado a su madre; ella nunca habló de eso. El Alzheimer a menudo persigue con astucia hasta que el demonio se lanza. Tal charla entonces era tabú, como hablaban años antes de cáncer, la "Gran C", una conversación expresada en voz baja, casi en mano, en círculos cerrados, en la cocina de la familia.

Así que Judy, como lo había hecho su madre y guiados por instintos, liderados por un ejemplo heroico que inspiró a su familia, subrayó la necesidad de encontrar una cura para el Alzheimer e inspiró a una nación a hablar sobre esta enfermedad inquietante que parece estar encerrada en un género , afectando a las mujeres mucho más que a los hombres.

La matemática es adormecedora. Decir que la enfermedad de Alzheimer afecta desproporcionadamente a las mujeres es una subestimación paralela a decir que Judy Jaffe Gelfand tuvo el coraje y el corazón de una legión de luchadores.

Una pianista de concierto, una notable profesora de música y una deslumbrante mujer de adentro hacia afuera, Judy Gelfand murió en 2004 de Alzheimer después de una batalla de cerca de una década con la enfermedad-3,652 días, 87,658 minutos, 315,360,000 segundos.

Alzheimer nunca duerme.

Observa a la hija de Judy, Elizabeth Gelfand Stearns, coproductora de la película ganadora del Oscar Still Alice, "Como el gran musical de Broadway, Rent nos pide que consideremos: '¿Cómo se mide un año? En las luces del día, en las puestas de sol, en las madrugadas, en las tazas de café, en las pulgadas, en las millas, en la risa, en la lucha '".

Quizás todo lo anterior.

Al igual que la ficticia profesora de Harvard Alice Howland en la exitosa novela de Lisa Genova Still Alice, Judy Gelfand, una pianista de la Julliard School of Music, se ha convertido en una cara del Alzheimer y un barómetro de la tempestad que se está gestando. Las mujeres están en el epicentro de esta enfermedad. Más al punto, dice la Asociación de Alzheimer:

  • Entre los más de 5 millones de estadounidenses diagnosticados con Alzheimer, dos tercios son mujeres de 65 años o más.
  • A los 65 años, las mujeres tienen una probabilidad de uno en seis de desarrollar Alzheimer, en comparación con uno de cada 11 hombres.
  • El sesenta y tres por ciento de los 15 millones de cuidadores de enfermos de Alzheimer y demencia no remunerados en los EE. UU. Son mujeres, que mantienen altos niveles de estrés y síntomas depresivos.
  • Una mujer de 60 años es dos veces más propensa a desarrollar la enfermedad de Alzheimer que a desarrollar cáncer de mama.
  • Con 78 millones de baby boomers ingresando en sus últimos años, se espera que el costo de la atención de Alzheimer en los EE. UU. Llegue a $ 20 billones para el año 2050.

Entonces haz las matemáticas

"Tan trágico como es, el Alzheimer eligió a la persona adecuada en Judy Gelfand", dice Elizabeth en una entrevista. "Todos nos quedamos parados, observándola desvanecerse lentamente, un choque de trenes desgarrador para nuestra familia. Sin embargo, en espíritu, mi madre sigue luchando ".

Es el espíritu de The Judy Fund el que ofrece la mayor promesa que despierta la conciencia del asombroso número de mujeres afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Desde su creación hace 10 años, The Judy Fund ha recaudado más de $ 5.5 millones para apoyar la investigación y defensa de la enfermedad de Alzheimer en asociación con la Alzheimer's Association.

"El Judy Fund es un maravilloso ejemplo de cómo una familia eligió transformar la pérdida en acción, honrando a Judy, y trabajando para cambiar el futuro de millones", dijo Angela Geiger, directora de estrategia de la Asociación de Alzheimer. "A lo largo de los años, The Judy Fund ha contribuido a las actividades de la Asociación de Alzheimer, incluida la investigación, la atención y la defensa, y más recientemente se ha centrado en aumentar la conciencia y aprender por qué las mujeres se ven afectadas desproporcionadamente por la enfermedad de Alzheimer", dice Geiger.

Este fondo asesorado por donantes en la Alzheimer's Association fue creado por el esposo de Judy, Marshall Gelfand, de Palm Springs, socio fundador de Gelfand, Rennert & Feldman LLP, una empresa líder en administración de negocios de entretenimiento. El Fondo Judy es administrado por Elizabeth, quien dejó su puesto en 2004 como vicepresidenta sénior de marketing estratégico en Universal Pictures. Elizabeth, la presidenta del fondo, también sirvió anteriormente en la junta directiva de la Asociación Nacional de Alzheimer. El Judy Fund (www.alz.org/judyfund) es el fondo familiar de más rápido crecimiento en la historia de la Alzheimer's Association.

"Los regalos de mi madre siguen fluyendo", dice Elizabeth. "Ella está presente en la vida de nuestra familia, un modelo a seguir para luchar. Ella era una mujer hermosa físicamente y en el fondo hasta su último aliento. En Alzheimer, tenía una capacidad increíble para seguir siendo Judy, incluso en su silencio. Ese es también el poder del mensaje de Still Alice.

"Es necesario que exista un plan mucho mejor hoy que el que tenían para mi madre y mi abuela", afirma Elizabeth, "la tragedia para ellos es que no había un plan en marcha".

Para luchar contra un enemigo, uno debe estudiar al enemigo y tener un plan. Como el gran general chino Sun Tzu, autor de El arte de la guerra, una vez aconsejó: "La táctica sin estrategia es el ruido antes de la derrota". La Asociación de Alzheimer tiene un plan establecido, pero no el financiamiento adecuado. Ni siquiera cerca. Considere la cuestión de cómo el Alzheimer está afectando a las mujeres.

"Nunca nos hemos tomado el tiempo para descubrir por qué", dice Elizabeth. Históricamente, dice ella, la ciencia y los estudios de prueba han ignorado a las mujeres.

La mayoría de los estudios de investigación, hasta la fecha, se han realizado en hombres. Sorprendentemente, con la alta incidencia de Alzheimer entre las mujeres, un género en estado de sitio, nunca se ha realizado un estudio exhaustivo sobre el cerebro de las mujeres y el Alzheimer. Con un aumento en el número de mujeres diagnosticadas, ahora estamos en un punto de inflexión, un momento irreversible en el tiempo, como un vaso de fino Bordeaux Cabernet Sauvignon derramándose sobre un mantel de lino blanco. Levantar el vaso no recuperará el vino ni eliminará la mancha carmesí.

De particular preocupación, dice Elizabeth, es el hecho de que el 66% de la población de Alzheimer aquí en los EE. UU. Son mujeres, y esas mujeres comparten otro hecho biológico: la pérdida de estrógeno durante la menopausia. Cuando se estudia, esta pérdida de estrógenos puede ser un factor que conduce a déficits en el metabolismo cerebral que podrían conducir a la enfermedad de Alzheimer. Mientras que las mujeres viven más que los hombres, el impacto de los estrógenos podría ser significativo. En resumen, la forma en que los cerebros de las mujeres cambian más tarde en la vida podría ponerlos en mayor riesgo de Alzheimer o un declive en la función cognitiva.

Más allá de los síntomas de la cacería, más allá de las inquietantes estadísticas, más allá del costo del cuidado, está el miedo absoluto: miedo a perderse en una muerte lenta de mil cortes, exacerbada en familias con antecedentes de Alzheimer.

"¿Tengo miedo? Por supuesto que tengo miedo ", dice Elizabeth Gelfand Stearns. "Perdí a mi abuela y a mi madre por Alzheimer. Soy una cara de esta enfermedad ".

Siguiendo las líneas del árbol genealógico, Elizabeth y su esposo Richard temen por sus tres hijos: Ella, 15, una estudiante de segundo año de secundaria; Jackie, 20, que está trabajando este verano en el Instituto de Investigación del Alzheimer de la Universidad de Wisconsin; y Greg, de 23 años, estudiante de ingeniería en la Universidad de Michigan.

"Pero he decidido que hay mucho que puedo hacer", dice Elizabeth. "Hay mucho que todos podemos hacer para detener el Alzheimer". Eso supera mis miedos ".

Sé el miedo. Mi abuelo materno y mi madre murieron de Alzheimer. Mi tío paterno murió de la enfermedad hace unos meses, y antes de que falleciera mi padre, le diagnosticaron Alzheimer. Ahora la enfermedad viene por mí. Hace cinco años, me diagnosticaron Alzheimer de inicio temprano después de una lesión traumática en la cabeza, según los médicos, "desenmascaró" una enfermedad en ciernes. El diagnóstico se produjo dos semanas después de que le diagnosticaron cáncer. También llevo el gen marcador de Alzheimer APOE4 de ambos lados de la familia. Yo soy un chico del cartel yo mismo.

Y como Elizabeth, mi madre, Virginia Brown O'Brien, es el héroe de mi vida; ella me enseñó valientemente cómo vivir con Alzheimer en la fe, la esperanza y el humor, negándose a ceder hasta que el demonio consuma.

Elizabeth y yo nos hemos unido.

"Sí, me temo", dice Elizabeth de nuevo, mientras hablamos sobre nuestras madres. "No quiero esta enfermedad. Podemos hacer un plan y hacer mucho más en fondos e investigaciones para una cura. Podemos hacerlo en nuestra vida. El miedo al Alzheimer me impulsa. No hay forma de que me quede sentado y permita que estas enfermedades continúen. No esta pasando. ¡De ninguna manera!"

Judy Jaffe Gelfand está sonriendo. Su hija la hace sentir orgullosa.

El último libro de Greg O'Brien, "En Plutón: dentro de la mente del Alzheimer", ganó el Beverly Hills 2015, el Premio Internacional del Libro 2015 por la Salud, y es finalista de la medalla Montaigne 2015 y finalista de la categoría Eric Hoffer 2015. También es el sujeto del cortometraje, "A Place Called Pluto", dirigido por el galardonado cineasta Steve James, en línea en livingwithalz.org. En 2009, fue diagnosticado con Alzheimer de inicio temprano. Su abuelo materno y su madre murieron de la enfermedad. Para obtener más información, vaya a: OnPluto.org. O'Brien es miembro de un grupo asesor de la Asociación de Alzheimer para Alzheimer de inicio temprano.

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