¿Por qué el síndrome de fatiga crónica sigue siendo un misterio?

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Pintura de Félix Vallotton (1899)
Fuente: dominio público

Millones de personas en todo el mundo sufren del Síndrome de Fatiga Crónica, también conocido como ME / CFS o ME (Encefalomielitis Miálgica). Aunque el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una etiqueta engañosa para esta enfermedad debilitante, usaré esa designación en esta pieza porque es el nombre que la mayoría de los lectores reconocen.

He vivido con el Síndrome de Fatiga Crónica desde 2001. Me ha dejado en casa principalmente. Aunque he consultado con doctores en todo Estados Unidos, ningún tratamiento me ha aliviado de sus síntomas implacables.

CFS afecta la capacidad de las personas para ser parte de la fuerza de trabajo; afecta su habilidad para formar una familia; afecta casi todos los aspectos de sus vidas. Sin embargo, su causa sigue siendo un misterio. Desde mi experiencia personal, estudio y observación, he aquí algunos de los factores que contribuyen a mantener esta enfermedad envuelta en el misterio.

1. Síndrome de Fatiga Crónica es sobrediagnosticado

A las personas con afecciones médicas se les suele diagnosticar Síndrome de Fatiga Crónica cuando sus médicos no pueden descubrir qué les sucede, pero uno de los síntomas que informan es fatiga continua (¿qué enfermedad no va acompañada de fatiga?).

Este sobrediagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica significa que estos pacientes se incluyen incorrectamente en el conjunto de quienes realmente padecen la enfermedad. Esto hace que sea casi imposible aislar factores (como marcadores y síntomas biológicos) que son exclusivos de las personas que realmente tienen SFC. La falta de aislamiento de estos factores impide la capacidad de realizar una investigación efectiva sobre la enfermedad.

Un ejemplo de sobrediagnóstico ocurre cuando alguien con una enfermedad mental (comprensiblemente acompañada de fatiga) es incorrectamente diagnosticada con Síndrome de Fatiga Crónica. En uno de esos casos, a una mujer se le diagnosticó SFC durante más de una década antes de que sufriera una crisis mental que la llevó a ser internada en un hospital psiquiátrico. Allí, ella fue diagnosticada correctamente con trastorno bipolar. Es lo que ella había tenido todo el tiempo. Le dieron medicación y, por primera vez en 15 años, funciona normalmente.

El ejemplo anterior de sobrediagnóstico no solo impide la capacidad de hacer una investigación efectiva sobre aquellos que realmente tienen el Síndrome de Fatiga Crónica, pero cuando una historia como esta se hace pública, se trata como una prueba de que el SFC está "en tu cabeza", una la caracterización más condenatoria para aquellos con esta enfermedad basada en la física, una caracterización que detiene el financiamiento de la investigación en sus pistas.

2. El Síndrome de Fatiga Crónica no está suficientemente diagnosticado.

No solo se sobrediagnostica el síndrome de fatiga crónica, sino que está subdiagnosticado. Así es cómo. Un médico de atención primaria envía a un paciente a varios especialistas para evaluar los síntomas que el médico supone que no están relacionados, cuando, de hecho, los síntomas pertenecen al grupo que compone el SFC.

En otras palabras, las personas que realmente padecen SFC a veces reciben lo que se llama "atención médica fragmentada", con un síntoma que es tratado por un neurólogo, uno por un reumatólogo, uno por un endocrinólogo, uno por cardiólogo, uno por un doctor en enfermedades infecciosas, uno por un especialista en dolor Pero los síntomas nunca se "juntan" como pertenecientes a la enfermedad: Síndrome de Fatiga Crónica. Como resultado, la información valiosa sobre el conjunto de síntomas que explican el SFC pasa desapercibida y se pierde para los investigadores potenciales.

3. La escasez de dinero asignado para la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica.

La tercera razón por la cual el Síndrome de Fatiga Crónica sigue siendo un misterio es que se asigna poco dinero para investigar las causas y los tratamientos. He escrito sobre esto antes y, en lugar de repetir lo que dije, lo referiré al excelente blog de Jennie Spotlia, "Occupy ME". En el siguiente enlace, rastrea la cantidad de fondos asignados por los Institutos Nacionales de la Salud. investigación en 2015: "2015 NIH Spending on ME / CFS Studies".

Una razón por la cual una investigación adecuada es crucial para resolver el misterio del Síndrome de Fatiga Crónica es que es muy probable que no se trate de una enfermedad discreta, sino de varios subconjuntos de enfermedades. Esto explicaría, en parte, por qué muchas personas con un diagnóstico de SFC padecen síntomas que otras personas con un diagnóstico de SFC no experimentan. Para obtener más información al respecto, consulte mi artículo: "¿Por qué la ciencia médica no puede descubrir el síndrome de fatiga crónica?"

4. Lo absurdo del nombre "Síndrome de Fatiga Crónica".

Escribí sobre esto en el Capítulo 37 de mi último libro, Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica :

La "fatiga" del síndrome de fatiga crónica no se parece a la fatiga que las personas experimentan después de una mala noche de sueño. Como muchas personas han señalado, llamar a esta enfermedad "síndrome de fatiga crónica" es como llamar al enfisema "síndrome de tos crónica" o al "síndrome de olvido crónico" de Alzheimer. La fatiga del síndrome de fatiga crónica a menudo se describe como una fatiga aplastante. Lo llamo aplastante y fatiga enfermiza.

La designación "Síndrome de Fatiga Crónica" se remonta a una decisión tomada en los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) en 1988. El nombre trivializa la enfermedad y evita que sea tomada en serio por los investigadores médicos y la mayoría de los profesionales de la salud.

El desafortunado nombre también contribuye al sobrediagnóstico mencionado en el n. ° 1 anterior. Cuando un paciente presenta síntomas de fatiga pero los análisis de sangre estándar no muestran nada anormal, algunos doctores, que no desean investigar más (o no saben cómo hacerlo), simplemente le dicen al paciente que él o ella tiene Síndrome de Fatiga Crónica.

Por último, un problema grave que deriva del nombre incorrecto del "Síndrome de Fatiga Crónica" es que la enfermedad se confunde con "fatiga crónica". Esta última es una enfermedad que tiene muchas causas pero que no es una enfermedad en sí misma. La fatiga crónica es un síntoma que es común a la mayoría de las enfermedades crónicas (desde enfermedades autoinmunes hasta cáncer). Además, la fatiga crónica a menudo es un efecto secundario de los medicamentos. Finalmente, la fatiga crónica podría ser el resultado de un estilo de vida demasiado estresante y demasiado ocupado, en cuyo caso se puede tratar con éxito cambiando las actividades diarias y durmiendo más.

***

Después de más de quince años de sufrir esta enfermedad con poco alivio de los síntomas, a menudo me siento olvidado por la comunidad médica. ¿Quién nos tomará como pacientes e intentará ayudarnos a resolver el misterio del Síndrome de Fatiga Crónica? Desafortunadamente, la respuesta es "casi nadie". Esta pieza ha delineado cuatro razones por las que se ha avanzado tan poco en la comprensión de esta enfermedad. Agradezco sus comentarios en la sección de comentarios a continuación.

Ver también "El estigma del síndrome de fatiga crónica"

© 2016 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica: una guía atenta (2015)

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para más información.

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