Pacific Heart Book Club – 2do ritmo

Recientemente tuvimos nuestra primera reunión del PHBC, y la discusión fue animada e intrigante. El libro Far From the Tree (FFTT) de Andrew Solomon es una guía excelente para la formación de la identidad y las relaciones de padres a hijos, así como también la forma en que la sociedad funciona en torno a cuestiones de diferencia. Nuestra conversación abarcó los primeros tres capítulos del libro: Son, Deaf y Dwarfs. Esta publicación de blog no es de ninguna manera una discusión exhaustiva de los temas en el libro o los temas que discutimos; estos son solo mis propios comentarios y reflexiones. Le recomiendo encarecidamente que lea el libro y tenga su propia experiencia con las ideas y las historias que explora Solomon.

Los primeros tres capítulos fueron cautivadores. Solomon nos acerca a las vidas de las personas en situaciones ("predicamentos") con las que muchos de nosotros no estamos familiarizados en general: entrevistó a 300 familias durante 10 años para escribir este libro. La lectura de FFTT expande nuestro sentido de empatía y conexión con sus luchas y triunfos, y genera preguntas sobre cómo interpretamos nuestras propias identidades, vemos la diferencia y construimos la sociedad. En general, encontré la lectura para afirmar la importancia de los padres y el amor propio. También me inspiraron las historias de cuidadores compasivos y conocedores (médicos y otros) que brindan servicios críticos a los necesitados. El sufrimiento se amplifica cuando cualquiera de estos falla. Nos corresponde a todos nosotros crear las condiciones que respalden la compasión, el conocimiento y la sabiduría en nosotros mismos y en la sociedad. La FFTT es una exploración de la identidad, las relaciones y la sociedad, pero también es una exhortación a ser mejor.

La identidad es tanto vertical (continua con la identidad familiar, herencia, genética, etc.) como horizontal (compartida con personas fuera de la familia). Solomon describe dos de sus identidades horizontales: ser disléxico y ser homosexual, y cómo sus padres y el mundo conocieron estas identidades. Su madre, para su gran mérito y para el beneficio de Salomón, hizo todo lo posible para tratar su dislexia. Su experiencia de dominar un déficit le proporcionó una tremenda afirmación y orgullo en su capacidad intelectual, y, tal como lo describe, lo impulsó hacia adelante en sus actividades académicas. Uno podría imaginar que la historia es diferente, como lo es para muchos niños. El apoyo intencional y el sacrificio de su madre hicieron toda la diferencia en el mundo.

La otra identidad horizontal y experiencia de Salomón es ser gay. Su vida comenzó en un momento en que ser gay fue criminalizado, luego patologizado por la psicología y la psiquiatría, hasta ahora una aceptación mucho más afirmativa (aunque la homofobia y el odio siguen siendo problemas importantes en la sociedad y merecen nuestra atención). El contraste entre cómo se recibieron sus identidades horizontales es informativo; escribir este libro parece haberle permitido un espacio para ver su experiencia más ampliamente, con aceptación, profundidad y complejidad. Al final de Son, escribe: "Ojalá me hubieran aceptado cada vez mejor". Cuando era más joven, no ser aceptado me enfureció, pero ahora, no estoy dispuesto a desmantelar mi historia. Si desterras a los dragones, desterras a los héroes, y nos apegamos a la tensión heroica en nuestra historia personal. Elegimos nuestras propias vidas … Rumi dijo que la luz entra en el lugar vendado. El enigma de este libro es que la mayoría de las familias descritas aquí han terminado agradecidas por las experiencias que habrían hecho cualquier cosa para evitar. " Sufrimos más resistiendo y evitando nuestras situaciones ; las familias y las personas pueden asumir sus desafíos y hacer que su diferencia sea un punto de cohesión, no de aversión, llevándolos a un profundo viaje de descubrimiento, amor y perspicacia. Este camino no es sin fricción y adversidad, pero es transformador y profundizador.

De hecho, Solomon deja en claro que la diferencia es omnipresente y, sin embargo, la sociedad está atrapada en marcos "normativos" que proyectan y hacen cumplir la conformidad. No sabemos lo suficiente sobre los detalles de cómo somos diferentes, y suponemos que existe una norma o ideal, y luego introyectamos una sensación de fracaso al no haber encontrado el ideal, con la consiguiente culpa, enojo y vergüenza, o alternativamente juzgar y alienar a otros que no cumplen con la "norma". Ciertamente, hay maneras importantes en que necesitamos "conformarnos" y comunicar nuestras similitudes, en particular nuestra similitud fundamental como seres humanos interdependientes que necesitan el cuidado y el apoyo mutuo. Nuestras diferencias físicas, mentales y emocionales deben verse primero como expresiones contiguas de nuestra humanidad común, merecedora de comprensión.

Pero, ¿qué es "normal"? ¿Es una "situación" una enfermedad / impedimento, o una identidad? Para las condiciones descritas, se puede ver a través de cualquiera de los lentes. La sordera y el enanismo se pueden ver como impedimentos, pero ambos se asocian con sus propias culturas distintivas y afirmativas, que son testimonios de la importancia de la conexión, la resiliencia y la afirmación "tribal". Solomon describe una cultura desarrollada en torno a Anorexia, con grupos de apoyo en línea para apoyar la "identidad" anorexia, pero la mayoría de nosotros estaría de acuerdo en que este tipo de identidad es médicamente dañino y merece atención.

En cada capítulo, Solomon plantea la pregunta de cómo el tratamiento médico afecta la diferencia. Existen posibles tratamientos hormonales que pueden disminuir la probabilidad de que un niño sea gay. La sordera puede tratarse (al menos parcialmente) con implantes cocleares u otros avances. El enanismo puede alterarse con tratamientos hormonales o alargamiento de las extremidades. Estas son cuestiones complicadas, espinosas e individuales, por decir lo menos. La aceptación social y la comprensión de la diferencia tienen un gran impacto en este tipo de decisiones, muchas de las cuales se tomarían antes de que el individuo con la diferencia sea capaz de tomar su propia decisión informada. En Suecia, los padres de bebés sordos deben reunirse con adultos sordos antes de decidirse por implantes cocleares, por ejemplo; los dispositivos se consideran una amenaza para la cultura, la identidad y el orgullo de los sordos. Sin embargo, Solomon señala (página 114) que "la demanda vertical de progreso médico inevitablemente rebasará cualquier agenda social horizontal". En mi opinión, hay un caso en que el "progreso médico" en la eliminación de la diferencia es potencialmente dañino, tanto para el individuo como para sociedad.

Nuestro impulso puede ser tener hijos "perfectos" sin ningún problema que los haga sufrir. Solomon también señala que los padres que consideran estos "remedios" también están tratando su propia inseguridad y sienten que son incapaces de cuidar a un niño con una diferencia; pueden sentir vergüenza y culpa por tener un hijo con una diferencia. Creo que el mensaje es que tenemos más capacidad de cuidar y aceptar de lo que podríamos asumir al principio. De hecho, esa es la última tarea de cualquier padre y sociedad en general: aprender y apoyar la singularidad de cada niño. Al decir "Desearía que fueras normal" se podría escuchar como "Ojalá no existieras", no es el mensaje que cualquier persona a cargo desea enviar. (Sin embargo, estos problemas son increíblemente personales, y Solomon tiene cuidado de no considerar ninguna opción como intrínsecamente incorrecta. Cada decisión tiene sus pros y sus contras, la principal "estafa" que me preocupa es la aversión a la diferencia existente. Consulte http: // www.newyorker.com/online/blogs/newsdesk/2013/04/north-dakota-abor…)

Solomon escribe (p.18) "estamos sobreextendidos en las tribulaciones de nuestra propia situación, y hacer una causa común con otros grupos es una perspectiva agotadora". Sin embargo, esta es precisamente la tarea parental, en pocas palabras. El amor de los padres es una "emoción larga" hacia otro individuo que es complejo, duradero y define la vida. Está plagado de frecuentes imperfecciones y deficiencias trágicas. Las historias más desgarradoras de FFTT se relacionan con el abandono de los padres y la aversión al descubrir la diferencia de su hijo. Todos los adultos deben llegar a algún tipo de ajuste de cuentas con su infancia. La sabiduría dice que dejemos de lado las formas en que nuestros padres nos defraudan, y asumamos la responsabilidad de quiénes somos y quiénes somos. Esa puede ser una tarea extraordinaria. Solomon cita a su madre (página 15): "Algún día puedes consultar a un terapeuta y contarle cómo tu terrible madre arruinó tu vida. Pero de lo que estás hablando es de tu vida arruinada. Así que crea una vida para ti en la que te sientas feliz, en la que puedas amar y ser amado, porque eso es lo que realmente importa ". Sin embargo, una relación terapéutica con un profesional humanitario puede ser de gran ayuda. No es fácil dejar atrás el pasado, perdonar, afirmar o incluso llegar a ser nosotros mismos, y no podemos hacerlo solos. Ningún hombre es una isla.

Al igual que el abandono de los padres y las cicatrices de aversión, también lo hace la aversión social, el juicio y la discriminación en todas sus formas. No podemos cambiar nuestra infancia, pero ciertamente podemos crear las condiciones para la relación en nuestras vidas actuales. El viaje saludable de la vida es hacia la conexión y la integridad. Comprender y apreciar la diferencia, en particular lo que se considera "discapacidad", es fundamental para esta tarea.

Gracias a Andrew Solomon por hacer que este punto sea claro, accesible y poderoso. Vuelva a consultar a principios de junio para la próxima entrega de la PHBC, donde abordaremos temas inspirados en los próximos capítulos de FFTT.

© 2013 Ravi Chandra, MD Todos los derechos reservados.

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