Normal, o mejor que lo normal, a un alto costo

La gran mayoría de los niños que sienten que son demasiado altos o demasiado bajos, o que sus padres se sienten así, no tienen problemas médicos. Para estar seguros, algunos niños que están por encima o por debajo de la estatura "normal" soportan a compañeros de escuela que los acosan, se burlan o los excluyen; padres que los presionan o los infantilizan; y empleadores que los pagan de menos o los pasan por alto. Su sufrimiento puede ser considerable, pero su condición es completamente psicológica y social.

Normal a cualquier costo: Tall Girls, Short Boys y la búsqueda de la Industria Médica para manipular la altura es una cuenta apasionante de los esfuerzos en los últimos 50 años para "arreglar" la estatura de los niños con hormonas y otras drogas. Las autoras Susan Cohen y Christine Cosgrove nos brindan informes sólidos, detalles detallados e historias humanas sobre este experimento en curso.

Algunas de las intervenciones médicas en altura han ido mal. Desde la década de 1950 hasta la década de 1980, antes de que el Título IX invitara a las niñas a jugar básquetbol y voleibol, antes de que la moda y las modelos cambiaran, antes de que Michelle Obama se convirtiera en Primera Dama, miles de niñas "en riesgo" de perder altura recibieron dosis enormes de DES (dietilestilbestrol) y otras hormonas estrogénicas para acelerar la pubertad y así detener su crecimiento. Aunque algunas niñas y padres todavía buscan drogas para prevenir la estatura, su número es muy reducido, especialmente en los Estados Unidos.

Desafortunadamente, las niñas que fueron tratadas hace décadas nunca han sido debidamente seguidas. Pero en los últimos años, han comenzado a encontrarse en Internet y a comparar sus historias e historias de salud. Resulta que muchos odiaban las píldoras y el énfasis adicional en su altura, y que como adultos han experimentado tasas de problemas reproductivos superiores a la media, que incluyen infertilidad, quistes ováricos, endometriosis y abortos espontáneos.

Ocasionalmente, los tratamientos de fijación de altura han ido realmente mal. A partir de la década de 1960, los endocrinólogos pediátricos trataron a los niños, en su mayoría niños, por su baja estatura utilizando la hormona del crecimiento humano obtenida de las glándulas pituitarias de los cadáveres. Cerca de 200, la mayoría de ellos en Francia, contrajeron la enfermedad de "vaca loca" (Creutzfeldt-Jakob) y murieron como resultado.

A mediados de la década de 1980, la incipiente industria biotecnológica comenzó a producir hormona de crecimiento sintética en cantidades abundantes y vertió grandes sumas de dinero de mercadotecnia para definir la brevedad como una enfermedad, aumentando así sus ventas y ganancias reforzando el estigma cuyos efectos se decía que sus productos tenían. mitigar. Los médicos, algunos de ellos con las mejores intenciones y otros con grandes contribuciones de las compañías de biotecnología, continúan convenciendo (o cooperando con) a los padres preocupados de que les den a los niños tratamientos experimentales costosos cuya efectividad aún no se ha demostrado.

Los pediatras aún no pueden predecir con fiabilidad la altura que les alcanzarían los niños pequeños sin intervención. Los niños que toman inyecciones de hormona de crecimiento humana sintética, a menudo varias veces a la semana durante años a un costo de cien mil dólares, por lo general sí crecen, pero no se puede determinar si el tratamiento produjo alguna de esas pulgadas adicionales. Sin embargo, la práctica continúa. Cohen y Cosgrove escriben:

A medida que las formas de manipular la altura se expanden, las agencias gubernamentales que los protegen a los pacientes, las organizaciones sin fines de lucro que los defienden y los médicos que los tratan a todos han sido influenciados por las compañías farmacéuticas que les venden. Al final, la baja estatura es un negocio multimillonario que todavía está creciendo como una mala hierba.

Los autores llaman normal a cualquier costo una historia de advertencia. Las advertencias que emiten: sobre conflictos de intereses entre médicos, compañías farmacéuticas y grupos de defensa de los pacientes; medicalización de problemas sociales y psicológicos; ansiedades y experimentos parentales en niños; bombo sobre milagros avances médicos – resuenan más allá de la manipulación médica de la altura. Como señalan Cohen y Cosgrove en su introducción, estas dinámicas también son bastante relevantes para la perspectiva de intervenciones genéticas en las características de los futuros niños:

La historia de tratar a los niños para hacerlos crecer más altos o permanecer más cortos de lo que la naturaleza podría haber sugerido sugiere que el futuro de la eugenesia probablemente no involucre gobiernos totalitarios, científicos locos o esquemas para crear drones y súper-seres humanos. En cambio, tendrá lugar a través de las decisiones individuales que toman los padres sobre la base de las opciones que presentan los médicos y las tentaciones que ofrece la edad genética de la medicina.

Y en un artículo de opinión de Los Angeles Times , Cosgrove conecta explícitamente el uso de drogas para "arreglar" o "mejorar" la estatura de los niños a una perspectiva aún más extrema: seleccionar o manipular los rasgos de los niños con tecnologías genéticas y reproductivas. Señala al médico de fertilidad de LA que anunció recientemente un programa, que retiró "por ahora" tras una ola de críticas, para seleccionar embriones no solo por sexo, sino también por cabello, ojos y color de piel. "[B] antes de ir demasiado lejos en ese camino", aconseja,

deberíamos pensar cuidadosamente hacia dónde nos dirigimos. ¿Qué tipo de niño realmente quiere que sus padres elijan sus genes? Si no te gustan los gustos de tu madre en la ropa, por ejemplo, o en los peinados, ¿por qué querrías que ella eligiera todo sobre ti? Y más al grano, ¿de quién es la vida?

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