“Mea Culpa”: admisión de Alzheimer

No, Greg! ¡NO puedes tomar el auto!

Comenzó con un pequeño pecado. En la tradición católica irlandesa, solíamos llamarlos pecados “veniales”, una transgresión relativamente leve que no causa la condenación del alma, pero progresó rápidamente a un pecado mortal, un descanso con el Todopoderoso.

O'Brien family photo

Fuente: foto de la familia O’Brien

Mea culpa, mea culpa, mea máxima culpa – palabras latinas antiguas del Confiteor , el “confieso” al comienzo de la Misa del Rito Romano. Como un inocente monaguillo que hacía 45 años estaba sirviendo misa en la Iglesia de la Resurrección en Rye, Nueva York, no lejos del horizonte de Manhattan, pronuncié estas palabras con total reverencia cuando golpeé mi pecho tres veces en el ritual, mi mano derecha adentro un puño apretado.

Cualquiera que sea la perspectiva de uno, todos nos hemos comprometido, a veces, en “confieso”, independientemente de creencias litúrgicas, leyendas o puntos de vista.

En el último año, he estado bajo arresto domiciliario; ojos mirándome en todas direcciones, una aplicación iPhone “Find Me” que revela todos mis movimientos, el equivalente médico a una pulsera de tobillo para evitar el dilema de Where’s Waldo.

Hace nueve años me diagnosticaron Alzheimer de inicio temprano después de la aparición de síntomas, dos lesiones traumáticas en la cabeza, escáneres cerebrales y pruebas clínicas. La enfermedad de Alzheimer llevó a mi abuelo materno, a mi madre, a mi tío paterno, y antes de la muerte de mi padre, a él también se le diagnosticó demencia. También llevo el gen marcador de Alzheimer, APOE-4.

El Alzheimer no es solo pérdida de memoria; es la rabia intensa a veces, las alucinaciones, el entumecimiento de la mente, la pérdida de filtro, la pérdida de uno mismo y la patética pérdida de juicio.

Un ejemplo reciente: mi esposa de 41 años, Mary Catherine, la “alcaide” como la llamo cariñosamente, y una dedicada asistente de necesidades especiales en el distrito escolar regional de Nauset en Cape Cod, se fue para un merecido descanso escolar. para ver a su increíble familia en Phoenix. Mi hijo menor, Conor, se quedó atrás para guiar a la cultivadora familiar. Pero en Cape Cod hay peligrosas corrientes de tormenta, mareas y tiburones, no solo en la playa sino también en la mente del Alzheimer.

Los tiburones estaban destrozando mientras el Boeing 737 de Mary Catherine despegaba de la pista de aterrizaje en el aeropuerto Logan de Boston y giraba a la izquierda hacia Phoenix. El comienzo de la semana transcurrió sin incidentes, aparte del continuo colapso del cuerpo; el cerebro también es un panel de control para la función, y a los 68 mi cuerpo continúa su declive. Tenía unos cuartos con deficiencias en el sistema inmune y relegado a los confines del sofá. ¿Cuántas noticias puedes mirar en estos días sin meter tenedores en tus ojos?

Tuve un discurso ese miércoles fuera de Boston; mi hijo Conor, mi sargento de armas, me condujo. Las reparaciones del Puente Sagamore que conecta Cape Cod con el continente agregaron dos horas estresantes a un viaje de dos horas. No llegamos a casa hasta tarde. Al día siguiente, volvería a hablar en Wellesley, que se encuentra a las afueras de Boston, antes de un evento de Hermanas de la Caridad que atrajo a una gran audiencia. Había hablado allí antes y, habiendo sido enseñado por las monjas en la escuela primaria, quería llegar a tiempo y en buen orden. Siempre he amado a las monjas; son geniales y cariñosos. Pero primero tuve que dirigirme a Nantucket para las reuniones. Al igual que otros en esta enfermedad, todavía tengo que ganarme la vida o enfrentar la bancarrota. Después de haber viajado hace años por todo el país como escritor y consultor de comunicaciones, ahora me concentro en Cape Cod, Nantucket y Martha’s Vineyard. De esa forma no tengo que conducir. Le dije a mi equipo médico que pondría los frenos a la conducción, aunque todavía tengo una licencia, pero no había conducido en un año.

Me sentí mal por el estrés en Conor, y por eso a la mañana siguiente sin decírselo, tomé una decisión de comando, fuera de la atenta mirada del alcaide, conducir una media hora hasta Hyannis para tomar el ferry a Nantucket. Llamé a Conor y le dije que se reuniera conmigo en el bote cuando volviera, y que él podría conducir a Boston. Un buen plan, pensé. Bueno, no tan bueno.

Al regresar al muelle de Hyannis, me enteré de que había una copia de seguridad de dos o tres horas en el puente. De ninguna manera iba a hacer el discurso, muy estresado. Así que tomé una decisión, y una mala en este momento, conducir solo a Wellesley. Llamé a Conor desde el automóvil y él me incrustó de manera apropiada por esta decisión. Maniobrar a través del tráfico del puente era un laberinto, un laberinto de caos. Oré la mitad del tiempo; tomó el nombre del Señor en vano la otra mitad.

Utilizando un teléfono manos libres, llamé a las monjas para decirles que llegaría media hora o 40 minutos tarde, utilizando el “nosotros” colectivo. Continuaron llamándonos periódicamente para asegurarme de que estaba a tiempo. La audiencia se estaba reuniendo, y una de las monjas comenzó a leer mi libro, En Plutón: Dentro de la mente del Alzheimer, para apaciguar a la multitud: una mezcla de monjas, cuidadores, personas con Alzheimer y otras partes interesadas.

Cuando me acerqué, me di cuenta de que no tenía el número de salida de la autopista. Así que llamé nuevamente.

“Hermana”, le pregunté, “¿Cuál es el número de salida?”

Ella no sabía el número exacto, y luego dijo: “¿Estás bien? Le di el número de salida a Conor. Solo pregúntale “.

Hubo una pausa en mi final.

“Conor … no está en el auto”, le dije.

Hubo una pausa en su extremo, mientras tomaba el teléfono, y se volvió hacia la monja que estaba parada a su lado.

“¡Oh, mierda!” ¡Está solo! “, Susurró.

Expliqué la situación, dije que estaba bien, pero necesitaba el código de reingreso. “Necesito que seas uno de esos tipos en el aeropuerto, con los dispositivos de luz de flash grandes que guían a los aviones a las puertas”, le dije.

Las hermanas estuvieron de acuerdo, se quedaron hablando por teléfono durante más de 15 minutos y me llevaron sana y salva a un rellano. Colocaron a los asociados en la entrada de la instalación, saludándome, por lo que no me perdí el turno. Me sentí como si Cristo entrara en Jerusalén el Domingo de Ramos.

Tenía mi discurso en la mano y lo leí cuidadosamente, evento que obtuvo una gran ovación al concluir. Después de firmar el libro, estaba listo para partir, pero temía que volviera a casa. Pude haber pasado la noche en cualquier casa de amigos en el camino, pero me preocupaba que pudieran delatarme al alcaide. De nuevo, lo del juicio.

“No tan rápido”, dijo una de las monjas, llamando a la audiencia a rezar por mí, con las manos extendidas en casi un momento de Billy Graham.

Amén, Dios ordenó, pensé, mi boleto para el pasaje seguro a casa.

Después de la oración, dos amigas amigas pero imponentes sobre el tamaño y la estatura de los apoyadores profesionales se acercaron a mí. “Gregory”, dijeron. “No tan rapido. Necesitamos hablar con Jesús: ¡NO CONDUZCA! ”

Al enterarme de mi mal juicio, las monjas habían hablado con lo que parecía ser la urgencia de un Concilio Vaticano. Me dijeron que una de las monjas conduciría mi automóvil de regreso al Cabo, con yo atado en el asiento del pasajero, y otra monja lo seguiría, que Dios los bendiga. “Queremos hacer esto”, dijeron. “Y además, si algo te sucediera en el camino, el mundo diría que nuestras oraciones no funcionan”.

El veredicto fue entregado.

“Ah, y una cosa más”, dijeron. “Llamamos a tu casa y dejamos un mensaje de voz para tu esposa sobre todo esto”.

“¡Oh, mierda!”, Pensé.

Obviamente, tuve que eliminar el mensaje cuando llegué a casa, pero en las tareas simples de Alzheimer como recibir y eliminar mensajes de voz no son simples. Había olvidado cómo hacerlo. Entonces, al día siguiente, envié un mensaje al alcaide de Phoenix.

“Estoy recibiendo algunos mensajes relacionados con el trabajo en el teléfono de la casa. ¿Me puede decir cómo acceder y eliminar, para que haya espacio para sus mensajes?

Recibí un mensaje de texto de Mary Catherine con el código, luego escuché el mensaje de voz con horror: “Sra. O’Brien, quería que supieras que tu esposo condujo aquí solo. Él no debería haber hecho eso. Falta de criterio. Nos preocupamos por él y lo llevamos a casa sano y salvo “.

Silbido. Presiono el botón Eliminar. Ahora no hay mensaje, no hay rastro. Por favor, no le digas al guardián; ella todavía no sabe.

Pero esto fue solo el comienzo de una semana de pérdida de filtro y juicio similar a la de Larry David que muchos en esta enfermedad enfrentan.

Anteriormente, Mary Catherine había hecho planes para que la casa se limpiara el viernes antes de que mi hijo Brendan, su prometida Laken y otra pareja bajaran al Cabo para una boda de fin de semana. Comprensiblemente, mi esposa quería causar una buena impresión. No limpio tan bien.

Cuando llegue el jueves, llamé a Mary Catherine para asegurarme de que la mujer viniera a limpiar. Mary Catherine me envió un mensaje de texto con el número para llamar para confirmar. Lo bueno de un número de teléfono de texto es que todo lo que uno tiene que hacer es presionar el número, y la llamada se realiza automáticamente. No hay posibilidad de error

Aproximadamente a las 9 am de ese día, marqué el número y llamé a la mujer. No es una sorpresa, recibí mensajes de voz. En mi mejor Eddy Haskell, dije: “Muy feliz de que vengas mañana para limpiar la casa. Quiero asegurarme de que la puerta esté abierta y que le dé un cheque “.

Sin respuesta, volví a llamar al mediodía. Mismo tono en mi mensaje.

Todavía no recibí respuesta a las 4 pm, así que llamé por tercera vez, dejando un mensaje con un poco de actitud.

La enfermedad de Alzheimer, a veces, puede llevar a uno de la calma a la rabia más rápido que un Porsche de cero a sesenta.

Llamé nuevamente a las 7 pm; sin respuesta, dejó otro mensaje de voz más, elevando el nivel de DEFCON de urgencia equivocada frente a “Sundowning”, un fenómeno neurológico asociado con una mayor confusión e inquietud al final del día cuando prevalece la oscuridad. Siguiente paso guerra nuclear. Todavía sin poder bajarme del sofá, con la rabia sintomática y la paranoia aumentando, le envié un mensaje al alcaide, diciéndole que debía cancelar la limpieza, que necesitaba un plan B.

“¡No canceles!”, Ella inmediatamente le envió un mensaje de texto. “La casa fue un desastre cuando me fui. Estaré tan molesto si la casa es una vergüenza … ¡inodoros, pisos, polvo y camas! ”

Así que esperé, mientras la ansiedad aumentaba. A las 9 pm, doce horas antes de que se limpiara la casa, todavía no hay respuesta. En un momento en el que ahora me arrepiento, cogí el teléfono y recibí el correo de voz una vez más.

“¡Esto es bullsh * t!”, Dije, sin filtro. “He llamado y he dejado mensajes cuatro veces. Este es mi quinto! Tengo problemas médicos y estaba tratando de mostrarle cortesía, ahora estoy enojado. ¡ESTÁS DESPEDIDO! No vengas mañana por la mañana “.

Hacer clic.

Luego le envié un mensaje de texto al alcaide: “¡Despidié a la señora de la limpieza!”

Mi esposa y yo estábamos en el silencio de la radio. Mary Catherine fue apopletica. Me fui a la cama, en el sofá, al menos con la “satisfacción” de haber tomado las cosas en mis manos, un lugar peligroso en el que podía confiar.

A la mañana siguiente, Conor, que sabía del intercambio, me entregó mi teléfono celular. “Papá, tienes que llamar a esta mujer para disculparse y averiguar si ella viene.

A regañadientes, marqué el texto anterior con el número. Un anillo y la mujer respondió. Hubo una pausa. “GREEEG”, dijo, sacando mi nombre. Hubo otra pausa. “NO … ESTOY … TU … LIMPIEZA … ¡SEÑORA!”

Hacer clic.

Mi esposa me había enviado un mensaje de texto con el número equivocado, puede pasar, pero había dejado todos estos correos de voz inapropiados en mi ira. Esta pobre mujer ahora sabía quién era yo, probablemente me buscó en Google, y temí que hablara con la policía o amigos cercanos sobre los correos de voz. Ella no respondería una llamada de mi parte.

Resultó que la “señora de la limpieza” que había accedido a ordenar la casa, se presentó a tiempo con otra mujer y la limpió, spic y span, durante cuatro horas. Me sentí bendecido, pero totalmente vergonzoso por la identidad errónea anterior.

Avance rápido hasta el viernes por la noche. Necesitaba un descanso; fue mentalmente desquiciado de la semana. Busqué la confesión. Así que llamé a un amigo escritor de Nueva York que ahora vive en el Cabo para reunirse para una sesión de asesoramiento en un restaurante local. Tomé un Uber en ambos sentidos.

En mi viaje a Uber a casa, recibí un mensaje de texto de Conor pidiéndome que recogiera algunos artículos en una tienda local. Le pedí al conductor que se detuviera y me dejara. “Vuelvo enseguida”, y me dirigí a la tienda para recoger lo que estaba en mi lista. Con las provisiones en la mano, caminé de regreso al Uber, salté en el asiento delantero, coloqué mis compras en el suelo, mi computadora portátil en mi regazo, y me aseguré el cinturón de seguridad. Luego se giró hacia el conductor, lo miró a los ojos y dijo: “Estamos listos para partir”.

Hubo una pausa incómoda. El conductor vaciló, luego dijo sin rodeos: “¿Estás seguro de que quieres estar aquí?”

En un instante, al leer la cara del hombre, me di cuenta de que había entrado en el auto equivocado, otro momento de Sundowning. El caballero podría decir que estaba confundido. “Lo siento mucho”, dije. “Tengo un problema médico. Me siento terrible por esto “.

“Sé quién eres, Greg. Está bien.”

Brewster es una ciudad pequeña y atenta.

Sin embargo, en mi paranoia, el hombre parecía demasiado complaciente. Mi mente en esta enfermedad estaba corriendo. Temía que él pudiera ser el marido de la mujer que había averiguado en el correo de voz anterior y que me estaba rastreando para recuperarlo. Mi terror subió al nivel en mi imaginación de que en cuestión de minutos una “gumba” de la mafia, escondida en el asiento trasero, saldría a la superficie con una tira de tendedero, me estrangularía, me cortaría en pedazos y me llevaría al vertedero de Brewster.

No podía esperar para salir del auto. Una vez que lo hice, vi al conductor de UBER saludándome desde su auto. Actué como si nada hubiera sucedido, pero claramente sacudido por la semana de experimentar la paranoia, la ira y el mal juicio, que es lo que muchos hacen en el Alzheimer.

Todo comenzó con un pecado venial.

Yo confieso…

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