Hablando con los niños sobre la enfermedad terminal

Una decisión más difícil

Un artículo reciente de Alex Ward que apareció en el Daily Mail (Reino Unido) describió cómo los padres de un niño de 12 años diagnosticado con un tumor cerebral terminal optaron por contarle a su hijo sobre el tumor, pero no revelar que era terminal . ¿Por qué? Porque querían que su hijo pudiera disfrutar el año que tuvo sin la ansiedad potencialmente paralizante de saber que sus días estaban contados. Como resultado, Adam fue a la escuela y se unió a familiares y amigos en muchas actividades "normales", así como en algunas "especiales", como dar un paseo en helicóptero. Esto plantea la pregunta: ¿deberían los padres hablarles a los niños sobre enfermedades terminales y, de ser así, qué deberían decir?

La historia anterior me recordó a una que escuché cuando me preparaba para escribir " Saying Goodbye: Una guía para sobrellevar la enfermedad terminal de un ser querido" . Mientras escribía ese libro, mi coautora, la Dra. Barbara Okun, y yo entrevistamos a muchas personas que habían pasado por esta experiencia para ver qué lecciones se podían aprender que podrían ayudar a otros.

Esta es la historia que Debbie (un seudónimo) me describió:

Perdí a mi hija, Rose, por leucemia cuando Rose tenía solo 6 años. Ella fue mi primer hijo. Perder a Rose fue la experiencia más dolorosa de mi vida. Durante años después, me preocupó que mis otros hijos, que tuviéramos otros tres, sintieran que vivían con un fantasma, porque ella murió antes de que nacieran. Cuando la gente me preguntaba cuántos niños tenía, respondía diciendo: "Tenía cuatro, pero solo tres viven". Yo diría esto incluso cuando mis otros hijos estuvieran presentes. Sin embargo, me resistí a hablar con ellos sobre Rose o su enfermedad. Creo que solo las madres que han perdido hijos podrían entender este tipo de pérdida.

Soy pediatra y experimenté una enorme cantidad de culpa y odio hacia mi incapacidad para curar a mi hija o incluso ayudarla a veces cuando tenía dolor. Fue muy difícil hablar con ella sobre su enfermedad y cuáles podrían ser sus repercusiones. Este era mi hijo, ella era mi responsabilidad, pero no pude hacer nada para salvarla. Tom y yo terminamos diciéndole que estaba muy enferma y que todos estaban haciendo todo lo posible para mejorarla. Creo que en algún nivel Rose comprendió que se estaba muriendo, pero ella y yo nunca tuvimos esa conversación. No sé si hubiera hecho la diferencia.

La historia de Rose, junto con la historia de Adam, son instructivas para nosotros los padres. Primero, uno tiene que preguntarse si tanto Adam como Rose sabían, en cierto nivel, que no solo estaban muy enfermos, sino que de hecho estaban muriendo. Debbie ciertamente pensó que sí.

En segundo lugar, debemos pensar qué se ganaría al revelar un pronóstico y esperanza de vida a nuestro hijo. ¿Estaban Debbie (y los padres de Adam) siendo cobardes, o estaban siendo amorosos? ¿Es un perjuicio para los niños retener información, o los padres tienen la carga de tomar tales decisiones todo el tiempo, sopesando lo que creen que es lo mejor para sus hijos? Después de todo, ¿alguno de nosotros sabe con certeza cuánto tiempo vivirán nuestros hijos?

Padres con enfermedades terminales

La cuestión de hablar con los niños sobre enfermedades terminales toma un rumbo diferente cuando no es el niño, sino el padre que tiene una enfermedad terminal. Cuando Elizabeth Edwards murió a los 61 años después de una larga batalla contra el cáncer, dejó tres niños pequeños. Su situación plantea un problema diferente, pero también importante y desafiante: ¿cuándo y cómo hablamos con los niños sobre una enfermedad terminal en un ser querido?

Es probable que los niños de hoy estén expuestos a la realidad de un diagnóstico terminal en un padre, otro pariente o amigo desde el momento en que ingresan a la escuela. Como consecuencia, cada vez más niños experimentarán el proceso prolongado que experimentaron los niños de Edwards a medida que los avances médicos permiten a las personas diagnosticadas con una enfermedad terminal o potencialmente terminal vivir meses e incluso años más allá de lo que antes era la norma.

Los niños son conscientes de la "muerte", lo hayan experimentado o no en su familia. Lo saben de cuentos de hadas, programas de televisión (incluidos espectáculos de naturaleza), la muerte de una mascota, etc. Y aunque sus padres no se dan cuenta, los niños son conscientes de muchas cosas, incluso enfermedades terminales y muerte, a través de sus aulas. Mi hija de 10 años, por ejemplo, me sorprendió un día con este conocimiento. Cuando le dijeron que un primo mayor había sido diagnosticado con leucemia, ella respondió: "Sé sobre la leucemia. Una chica de mi clase lo tiene ".

La forma en que los niños responden a las enfermedades terminales y a la muerte está determinada en gran medida por su entorno social. Los más prominentes a este respecto son los padres, los maestros y la familia. Los niños son muy sensibles a los estados de ánimo emocionales y las comunicaciones no verbales de los adultos que les rodean, y perciben cuando un padre está molesto, incluso si el padre cree que el niño no sabe lo que puede estar pasando. Entonces tiene sentido para nosotros abrir la comunicación en lugar de evitarla.

Obviamente, el nivel y tipo de discusión depende de la etapa de desarrollo del niño y las características únicas del desarrollo emocional, cognitivo y social del niño. La investigación muestra que es útil para las familias hablar sobre la muerte y la muerte como una parte normal del proceso de la vida cuando los niños son pequeños para ayudarlos a aclarar sus conceptos sobre el proceso de vida / muerte. Esto puede ser incluso más importante hoy en día, cuando los niños pueden esperar que al menos un pariente cercano combata una enfermedad terminal, durante meses o incluso años.

Las cosas más importantes para establecer esta comunicación continua son las siguientes:

• Que el ser querido del niño está muy enfermo y será sometido a tratamiento.
• No le prometas a un niño que su ser querido no morirá; más bien, di que la mayoría de la gente vive una vida larga, que si se enferman hay muchas más maneras de ayudarlos y que te estás cuidando a ti y a los demás en la familia para ayudar a lograrlo.
• Explicar cómo el tratamiento afectará al ser querido. ¿Habrá pérdida de cabello, pérdida de energía, necesidad de viajar para recibir tratamiento?
• Explica cómo se verá afectada la vida del niño. ¿Cambiarán las rutinas, habrá un cambio en los cuidadores?
• Finalmente, plantee estos temas de forma regular, ya que los niños pueden dudar en hacer preguntas si sienten que hacerlo les hará sentir incómodos.

Es importante que los niños de todas las edades reciban tanta información como puedan absorber, pero no más de lo que pueden absorber. Los padres podrán evaluar mejor la capacidad de su niño individual para comprender durante estas conversaciones si están en sintonía con las respuestas emocionales del niño y si pueden compartir su propio duelo con el niño.

Para obtener más información y recursos, visite www.newgrief.com.

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