El conocimiento es poder, en comunidad y solo

Me di cuenta de esto de primera mano mientras pasaba tiempo con el Dr. Warrenetta Mann, uno de mis colegas en The College of William & Mary. Warrenetta es el director del centro de asesoramiento de nuestra universidad, y hemos llegado a conocernos a través de nuestro compromiso compartido de hacer que nuestro campus sea más amigable para los estudiantes de neurodiversos.

Ese es un tema que es particularmente importante para mí, como un adulto autista. Las credenciales universitarias son cada vez más esenciales para un empleo bien remunerado, pero la universidad, tal como está estructurada hoy, es un lugar difícil para los estudiantes con autismo y otras afecciones neurodiversas.

Warrenetta y yo somos de la misma generación, lo que significa que ambos crecimos en los años sesenta en el sur segregado. Pero ahí es donde termina la similitud. Porque soy un hombre blanco grande, y ella es una mujer negra pequeña. Dada esa disparidad, se podría esperar que yo hubiera sido el único con toda la confianza, el poder y la ventaja, de pie. Estarías equivocado.

Warrenetta es educado y articulado. Ella se presenta preparada, segura, orgullosa, todas las cosas que nunca podría sentir. Donde ella obtuvo un doctorado en una universidad superior, suspendí la escuela secundaria en el décimo grado. Se convirtió en una estrella en el aire enrarecido de la academia; Me convertí en un ingeniero fuera de la ley para bandas de rock-and-roll. Podía hablar con cualquiera, pero ni siquiera podía tener una conversación con alguien como ella cuando tenía 18 años.

Esas son algunas diferencias bastante sorprendentes. Sin embargo, muchos los descartarían, diciendo que solo son porque soy autista y ella no, como si eso fuera una explicación completa y completa. No es. Si hay una respuesta simple, es que Warrenetta tenía una autoimagen positiva y la confianza para dar un paso al frente, y yo no. Eso no fue resultado del autismo; fue el resultado del apoyo de la comunidad. En la infancia de Warrenetta, la familia y la comunidad estaban detrás de ella. En mi vida, tampoco hubo apoyo de ninguno.

Considere nuestra infancia y cómo nuestras respectivas comunidades nos trataron. Como una persona negra en el sur, Warrenetta era un blanco de racismo donde sea que fuera. Hubo fuentes de agua coloreadas y baños durante mi infancia, con algunos que permanecieron en los suyos. Incluso con la aprobación de la legislación federal de derechos civiles, algunos empleados sonrieron al negarse a servir a personas de color. Vi esas cosas de pasada, pero yo era blanco y no me fueron dirigidas. Estaba desconcertado, pero no me lastimaron. Su situación era muy diferente.

Hace algunos años, si me hubieras preguntado, habría dicho que la discriminación no me había afectado demasiado. Ahora sé que no es así. Puede que no haya sido el blanco para el color de mi piel, pero fui señalado de la misma manera por mi comportamiento. Los niños la miraron y la llamaron n_____. Me llamaron un retardado.

Es gracioso, cómo esas palabras me golpearon en ese momento. Cuando escuché hablar racista sobre gente negra, pensé para mí que los oradores se estaban formando derribando a los negros. Sin embargo, escuché las cosas que la gente decía sobre mí y asumí que deben ser ciertas. ¿Por qué rechacé un juego de palabras de odio y creí el otro? Creo que es porque mi cerebro lógico no vio ninguna conexión entre el color de la piel y la inteligencia. Pero cuando la gente decía que era estúpido porque actuaba de manera estúpida, tenía sentido. No podría discutir o descartar eso de mi mente.

Pasaron unos 50 años para que la comprensión se hiciera evidente en mí, pero ahora me doy cuenta de que ambos crecimos con exclusión, y eso es doloroso por la razón que sea. Pero ahí es donde divergían nuestras experiencias similares. Las diferencias de Warrenetta eran visibles y, por lo tanto, defendibles. El mío no lo era.

Warrenetta y sus padres, y otros en la comunidad afroamericana, hicieron fácilmente el mismo razonamiento que hice cuando era niño. El color de piel diferente no connota inferioridad intelectual más de lo que lo hace un cabello o color de ojos diferente. En los años sesenta, los padres negros podían explicar eso y mostrar a sus hijos modelos a seguir en todas partes. Hubo héroes a nivel nacional. Hubo líderes en las iglesias locales. Hubo pioneros en las pequeñas empresas. Y había figuras históricas para admirar. Además, por supuesto, los miembros de la familia admirarán.

Sin conocimiento de autismo, no había héroes neurodiversos en ninguna parte de mi infancia. Sin nada que observar aparte de mi comportamiento inexplicable y extraño, ¿qué podrían haber dicho mis padres? "Claro, hijo, vienes de una larga lista de" bangers "y" poo smearers ". ¡Nos echaron de la escuela también! "No había palabras para apoyar a un niño como yo. Y sabía desde una edad temprana que mis padres no eran perdedores como yo, ambos eran graduados universitarios.

Ahora tenemos una conciencia generalizada sobre el autismo, pero los niños neurodiversos todavía experimentan lo mismo hoy en día. Me atormentaron por ser invisiblemente diferente. En el mejor de los casos, la mayoría de las personas no me querían cerca. En el peor, pensaron que pertenecía en una jaula. Algunos de ellos hicieron lo mejor para ponerme allí. Pude haber sido un hombre blanco, pero los inconvenientes de mi extraño comportamiento anularon cualquier ventaja que mi raza y sexo pudieran haber conferido. Me estremezco cuando me entero de que eso está sucediendo en las escuelas iluminadas y progresistas de hoy.

Nadie tenía una respuesta útil para los nombres que me llamaron, porque nadie sabía por qué me llamaron esas cosas en primer lugar. Mi madre dijo que las palabras no eran ciertas, pero a falta de una explicación, eso solo me convenció de lo contrario. Eso me dejó crecer solo, creyendo que era inferior. ¿Qué más podría concluir? Había internalizado lo que me decían las personas, incluso cuando Warrenetta rechazaba las crueles cosas que se le decían.

Necesité reunirme con ella en la edad madura para abrir mis ojos a esa realidad, y para hacerme pensar sobre lo que podemos hacer para un mañana mejor. Me di cuenta de que los autistas podríamos aprender mucho de los hombres y mujeres que lucharon por la igualdad racial en los últimos 50 años.

Colectivamente, esas personas ayudaron a construir y mantener una comunidad, y eso condujo a la autoconfianza y el orgullo, cosas vitales que me faltaban. Los padres de Warrenetta sabían por qué estaba siendo atacada, y sabían cómo defenderla. Eso, más que raza, es lo que nos distingue. Es un ejemplo perfecto de ese viejo adagio: el conocimiento es poder. En su caso, el conocimiento hizo posible construir una defensa contra el odio, y la confianza en sí mismo que engendró la llevó a la adultez. La falta de lo mismo me paralizó y todavía lastima a miles de otras personas autistas.

Pero podemos cambiar eso, y quiero comenzar ese proceso ahora mismo. Para hacer eso, necesitamos más adultos autistas para dar un paso adelante y ser dueños de su [nuestro] autismo. Ellos [nosotros] podemos hablar sobre la vida autista desde una perspectiva en primera persona, tanto buena como mala. Claro, el autismo nos ha deshabilitado de alguna manera. Pero muchos de nosotros también estamos dotados. La tragedia es lo poco apreciados que están esos dones en el mundo de hoy. Ya es hora de que haya cambiado, y hay algunas cosas que ayudarán a que eso suceda. . .

Por un lado, más padres deben poseer el autismo en sus hijos. Muchos hoy niegan esa verdad obvia. Mis propios padres no podían tenerlo, porque no sabían qué era el autismo. Sin embargo, recuerdo a mi padre, que murió hace 10 años, y a muchos de mis primos y antepasados, y veo fuertes signos del espectro en muchos de ellos. Pero ninguno de nosotros lo sabía por lo que era. Eso nos dejó en una situación trágica: su ignorancia y vergüenza los llevó a utilizar el mismo lenguaje corrosivo que encontré en la calle. Mi familia en realidad me ahuyentó de mis parientes autistas. "Mantente alejado de tu primo, hijo. No está bien de la cabeza, y puede volverte como un perro rabioso. Es solo un idiota ". Los adultos parecían hacer todo lo posible para distanciarse, y a mí, de nuestros primos" defectuosos ". "Todas las familias los tienen", dijo mi abuela, "pero no hablamos de ellos".

Hay algunas familias donde el autismo aparece espontáneamente, aparentemente de la nada. Los genetistas llaman a esos casos de novo . Algunos padres creen que esa es la mayoría de los casos de autismo, pero la evidencia muestra que la mayoría del autismo se da en familias, y que un autista tiene muchas más probabilidades de tener padres, hermanos o parientes autistas o neurodiversos que el actual 1-en-68. las estadísticas de autismo sugerirían De hecho, algunas de las primeras descripciones de autismo -desde la clínica de Viena donde Hans Asperger comenzó en la década de 1930- describen cómo los rasgos del autismo se veían a menudo en padres y abuelos.

Otra forma de entender esto es darse cuenta de que el autismo era una "diferencia comunitaria" en esas familias, no una enfermedad individual de un niño. Como tal, se presentó de manera diferente en cada miembro de la familia (invisiblemente en algunos) y confirió tanto obsequios como desafíos. De hecho, los clínicos de Viena comentaron sobre la creatividad, la destreza técnica y, al mismo tiempo, la excentricidad e incluso la distancia de los padres cuyos hijos estaban en su clínica. En las últimas décadas hemos cometido un grave error al tratar a las personas autistas como si estuviéramos de pie solos, cuando de hecho rara vez lo hacíamos [hacemos].

Hoy estoy seguro de que mi padre tenía Asperger, pero como yo, hizo todo lo posible para ocultar las diferencias y mezclarse para sobrevivir. Todos sabíamos cómo hacerlo, y nunca hablamos de eso, incluso después de mi propio diagnóstico a fines de la década de 1990. Ahora me doy cuenta de que mi padre creció con la misma autoimagen que yo, a pesar de ser una estrella en la escuela y graduarse en una universidad de la Ivy League. Esas cosas no podían cambiar el aislamiento que ambos sentíamos.

Solo la comunidad puede hacer eso, y la comunidad es algo que los autistas debemos construir una persona a la vez. Va a tomar valor. Tenemos que abandonar la mentalidad de las víctimas y dejar de hablar sobre el autismo como "algo malo que alguien nos hizo a nosotros o a nuestros hijos". Aquellos de nosotros en el espectro debemos aceptar quiénes somos y reconocer que la mayoría de nosotros son de esta manera, naturalmente. La mayoría de nosotros no somos producto de envenenamiento químico o Big Pharma Conspiracy. Si tenemos éxito, se lo debemos a los autistas más jóvenes para mostrarles cómo nuestras diferencias facilitaron buenos resultados. Al mismo tiempo, debemos ser realistas al describir nuestros desafíos muy reales y lo que hemos hecho al respecto.

Debemos continuar luchando por terapias y tratamientos para aliviar las muchas formas en que sufrimos y experimentamos discapacidad, pero al mismo tiempo debemos aceptar que las personas autistas están aquí para quedarse y la sociedad debería abrazar eso. El deterioro autista es muy real en algunos de nosotros, y tenemos el deber de ayudar a esas personas a vivir su mejor vida posible. Al mismo tiempo, debemos honrar a los autistas que solo desean la aceptación, o incluso que se los deje solos.

Cuantos más adultos autistas den un paso adelante, más modelos de rol tendrán los jóvenes en el espectro. Mientras más adultos hablen, más fácil será para otras personas de todas las edades poseer su autismo y el autismo de sus hijos. Cuando eso suceda, ser autista se convertirá en algo que simplemente "es" -una mezcla de don y discapacidad, ni buena ni mala- y no una señal de vergüenza.

Sueño con un día en que los jóvenes del espectro puedan ver a los autistas adultos y ver modelos y héroes. Cuando eso suceda, sabrán las odiosas palabras que escucharon cuando los niños eran mentiras, y se pararán altos y orgullosos.

John Elder Robison

Todas las palabras e imágenes (c) 2015 John Elder Robison

John Elder Robison es un adulto autista y defensor de personas con diferencias neurológicas. Es el erudito en neurodiversidad residente en The College of William & Mary, y autor de Look Me in the Eye , Be Different , Raising Cubby , y el próximo Switched On . Ha trabajado en el Comité Coordinador de Autismo Interagencias del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. Y en muchas otras juntas relacionadas con el autismo. Es cofundador del TCS Auto Program (una escuela para adolescentes con desafíos de desarrollo) en Springfield, MA.

Las opiniones expresadas aquí son las suyas, con un agradecimiento especial a los colegas de W & M Warrenetta Mann, Karin Wulf, Josh Burk, Janice Zeman y Cheryl Dickter, cuyos pensamientos fueron mezclados y mezclados con lo que leyeron aquí. No hay garantía expresa o implícita en estas palabras. Si bien leer este ensayo puede darte algo para pensar, imprimirlo y comerlo probablemente te enfermará.

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