¿Dónde nos encontramos en la "guerra contra el autismo"?

En 2006, el presidente Bush firmó la Ley de lucha contra el autismo y nuestro gobierno declaró oficialmente la guerra contra el autismo. Sin embargo, al igual que muchas guerras modernas, esta resultó tener objetivos turbios y combatientes escurridizos.

Donde la mayoría de las guerras se libran con soldados y armas, esta se pelea con médicos, científicos y dólares. Los "ejércitos" provienen de tres agencias federales: CDC, NIH y HRSA. Se dice que el "enemigo" está dentro de nosotros, o posiblemente en nuestra comida, o quizás en la vacuna o incluso en la pintura.

Hasta el momento, se han gastado mil millones de dólares. ¿Qué tenemos que mostrar para eso?

Anoche hice la pregunta en mi página de Facebook y respondieron 200 personas. Yo pregunté:

¿Han mejorado los servicios de autismo en los últimos cinco años?

Si tiene un miembro de la familia en el espectro, y han tenido un diagnóstico durante al menos cinco años, me pregunto qué ha sucedido con los servicios en ese momento. ¿Recibes más servicios o menos? ¿Son mejores o peores? ¿La calidad de vida de los miembros de su familia es mejor o peor? Finalmente, ¿qué edad tienen?

La mayoría de los padres cuyos hijos eran menores de 16 años dijeron que las cosas son mejores, pero en un sentido limitado. Pocos dijeron que estaban felices; la mayoría estaban simplemente "menos insatisfechos". Reportan más servicios, mejores servicios, pero aún no es suficiente, y aún así no es el error óptimo de los servicios y apoyos. Además, la mejora parece limitada a las personas más jóvenes. Muchos padres cuyos hijos cumplieron 18 años encontraron que los servicios se interrumpieron abruptamente. La mayoría de los adultos no reportan servicios antes, y pocos o ningún servicio ahora.

Esto no me parece una victoria. Parece que hemos avanzado un poco con los niños e ignoramos al resto de la población.

¿Qué deberíamos hacer en el futuro? Tenemos una cantidad finita de dinero para asignar a este asunto del autismo. . . la guerra; una lucha; como quieras llamarlo ¿Cómo se debe gastar ese dinero?

Para responder eso, debemos comenzar con algunos antecedentes. Hemos gastado cientos de millones persiguiendo las bases genéticas, biológicas y ambientales del autismo. Ese trabajo probablemente será beneficioso para la humanidad en 10-20 años, pero hoy no nos beneficia. No es un desperdicio, la ciencia básica es a menudo la mejor ciencia a largo plazo, pero los beneficios se acumularán principalmente para la próxima generación.

Al mismo tiempo, hemos desarrollado algunas terapias prometedoras que podrían ayudar a muchos de nosotros de una manera u otra, pero por una variedad de razones, generalmente no están disponibles. De hecho, ni siquiera hay un catálogo reconocido de lo que hemos desarrollado. Es como si nuestra investigación se hubiera desvanecido, en el vacío.

Los investigadores pueden oponerse a esa declaración, diciendo que publicaron su trabajo en esta revista o eso. Sin embargo, si le pregunta a un médico practicante por diez terapias desarrolladas en los últimos cinco años, la mayoría no podría hacerlo. ¿Por qué pasó esto? Hay unas pocas razones:

– No existe un índice central de terapias para unir los síntomas con los tratamientos, ya que existen para la mayoría de las enfermedades. No hay "una terapia para todos" en el mundo del autismo, y no hay forma de que una persona sepa el rango completo de lo que hay hoy en día.

– Las terapias que se han desarrollado generalmente no están disponibles porque, en su mayor parte, hay muy pocos centros que entrenan a los médicos en tratamientos nuevos.

– La barrera final es que la mayoría de las terapias emergentes no están cubiertas por el seguro (por una variedad de razones) y, por lo tanto, esencialmente no están disponibles para la mayoría de las familias.

Eso suena bastante mal. . . . ¡pero espera! ¡Hay más!

Hay muchas cosas que no sabemos. No tenemos idea si las personas autistas corren más riesgo de sufrir depresión, ataque cerebral u otros miles de problemas a medida que envejecemos. No tenemos idea de cómo elevar nuestra tasa crónica de desempleo. Para la mayoría de las preguntas que hace sobre adultos, no sabemos nada en absoluto. Esa es la dura verdad. Después de todo el dinero que hemos gastado, sabemos casi nada sobre el autismo en adultos y durante toda la vida, y hemos brindado muy poco valor a esa parte de nuestra comunidad.

Eso, en pocas palabras, es donde nos encontramos con la ciencia y el tratamiento del autismo.

¿Qué deberíamos hacer para avanzar constructivamente?

Antes que nada, debemos cambiar la conversación del autismo en los niños al autismo en las personas. El hecho es que los años 1-18 son solo un cuarto de nuestra vida. Por cada niño con un diagnóstico, tres adultos están afuera, esperando ser encontrados. ¡Esa es mucha gente necesitada, amigos!

En mi opinión, es hora de un cambio fundamental en nuestras prioridades. Necesitamos aprender más sobre cómo el autismo nos afecta en todas las edades y alejarnos del modelo de estudio actual centrado en los niños. Sabemos intuitivamente que los adultos tienen un conjunto de desafíos muy diferente al de los niños. Hemos analizado mucho sobre los problemas de la infancia en el autismo. Los problemas de los adultos son en gran parte inexplorados. Eso tiene que cambiar.

Necesitamos poner mucho más énfasis en la investigación que se puede traducir rápidamente en terapia, y debemos enfocarnos en hacer que esa traducción suceda. Para ello, debemos desarrollar una amplia gama de terapias y tratamientos que ayudarán con TODOS nuestros problemas, no solo uno. Algunas terapias ayudarán a los niños, otras ayudarán a los adultos. Algunos ayudarán a personas de todas las edades. Algunas terapias se basarán en la conversación. Otros se fundarán en medicamentos, medicamentos y charla, o nuevas herramientas como TMS.

Este grupo de herramientas debe ser lo suficientemente amplio y profundo para cubrir todas nuestras necesidades diversas.

Pero eso es solo el comienzo. La investigación por sí sola no solucionará nuestros problemas. Las nuevas terapias y las casi nuevas terapias que hemos desarrollado en los últimos cinco años deben validarse para garantizar que realmente funcionen. Aquellos que sí deben ser "perfilados" para saber a quién ayudarán y en qué circunstancias. Necesitamos pautas preceptivas, entonces podemos usarlas como antibióticos y otros medicamentos. Luego, debemos presionar a las aseguradoras federales y estatales, y a las aseguradoras privadas para que estas terapias estén bajo el paraguas de la cobertura. El mejor tratamiento del mundo no tiene valor, si no puede obtenerlo.

Finalmente está la cuestión de la terapia de autismo entregada a través de las escuelas. Una gran parte de la terapia de autismo de hoy en día se aplica en las escuelas en lugar de a través del sistema médico. Hay dos problemas con eso. El primero es que los costos de la terapia de autismo son abrumadores en muchos distritos escolares. El segundo problema es que la terapia se detiene abruptamente cuando los niños dejan la escuela. No tengo respuestas para esos problemas hoy, pero son grandes cuestiones que no se pueden ignorar.

En mi opinión, la propuesta anterior debe ser el trabajo n. ° 1 en el mundo de la ciencia y el tratamiento del autismo. Creo en la investigación básica y siento que debe continuar, pero necesitamos ayudar a nuestra gente ahora y las personas que viven con autismo deben ser lo primero.

¿Qué piensas? ¿Es esta una dirección en la que crees que deberíamos dirigir, o ves un camino diferente? Espero tus comentarios. . .

John Elder Robison es un adulto con autismo. Es el autor de Look Me in the Eye, Be Different y Raising Cubby . Es miembro de la Junta Científica de Autism Speaks y es miembro del Comité Coordinador de Autismo Interagencias del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos. Las opiniones expresadas aquí son suyas y no reflejan las de ninguna otra organización o agencia.

Related of "¿Dónde nos encontramos en la "guerra contra el autismo"?"