Cuando sucede lo peor: defectos de nacimiento y sus secuelas

En un blog anterior, sobre los temores de embarazo y parto, hablé sobre el temor de producir un bebé monstruoso, uno con defectos de nacimiento, esencialmente. En mi libro "El monstruo interior: el lado oculto de la maternidad", dedico un par de capítulos a las respuestas de padres e hijos a estos sucesos desafortunados, a veces trágicos. El domingo pasado y el lunes, el New York Times, una vez más, proporcionó dos ejemplos contemporáneos de respuestas de los padres a defectos de nacimiento graves. Estas dos historias angustiosas son muy diferentes e ilustran bastante dramáticamente las grandes diferencias que pueden caracterizar el afrontamiento parental.

La primera historia apareció en forma de una reseña del libro de Roger Rosenblatt del informe autobiográfico de Ian Brown "El niño en la luna / El viaje de un padre para comprender a su hijo extraordinario". Esta es una historia inspiradora, aunque muy dolorosa. Walker Brown nació con un defecto genético raro y poco entendido (síndrome cardiofaciocutáneo) que lo dejó en un estado de retraso grave, incapaz de caminar o hablar, comer alimentos sólidos o dejar de usar el baño, aunque gradualmente aumentó de peso y creció. Tenía dos padres muy preocupados y una hermana mayor normal. Aunque pudo haber sido institucionalizado desde el principio, una acción que nadie hubiera criticado, su familia eligió mantenerlo en casa y hacer todo lo posible para ayudarlo y amarlo. Según los informes, sus padres no tuvieron dos noches seguidas sin interrupción durante los primeros ocho años de su vida. Para ambos era muy importante, a pesar de la enorme tensión, brindarle todo el amor y la ayuda para el desarrollo que pudieran, antes de ubicarlo en un buen hogar grupal cercano, a la edad de doce años. ¿Eran ambivalentes sobre él? Debieron haber estado, y tal vez el uno en el otro, mientras luchaban con el impulso de rendirse. Y seguramente su hermana mayor era muy ambivalente. Pero no fueron crueles ni negligentes de ninguna manera. No muchas familias podrían haber hecho lo que hicieron.

La segunda historia es el opuesto directo de la primera. Marchella Pierce murió a la edad de cuatro años, en septiembre pasado. En el momento de su muerte, ella pesaba 18 libras, aproximadamente la mitad de lo que era normal para su edad. Ella nació prematuramente, con pulmones subdesarrollados, y estuvo dentro y fuera del hospital muchas veces. Cuando estaba en casa, si puede llamarse así, estaba a merced de una familia disfuncional plagada de violencia y consumo de drogas. Su madre con frecuencia la drogaba y la ataba a una cama, para controlarla, y los servicios de protección infantil que se suponía que estaban involucrados no contribuyeron en nada a protegerla. En este caso, es difícil ver dónde estaba la ambivalencia, ya que la ambivalencia implica tanto amor como odio y no hubo ningún signo de cuidado amoroso o tierno por este niño en absoluto. Los adultos en esta situación estaban tan empobrecidos y preocupados que eran incapaces de preocuparse por este niño dañado.

Estas dos historias representan los extremos en las reacciones de los padres a los niños dañados: amor y cuidado, sobreviviendo a pesar del daño irremediable, versus negligencia que conduce a la muerte en un niño que podría haber sobrevivido y crecido a pesar de sus defectos de nacimiento. Ambas situaciones son trágicas, la segunda especialmente debido a la falta de intervención de los servicios públicos cuya función supuesta es el rescate de niños en peligro de extinción.

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