“¿Cuál de tus nueces tiene agallas?”

Todos respondieron la llamada, como muchos lo hacen en la enfermedad.

Tres gansos en una bandada.

Uno voló hacia el este, uno voló hacia el oeste,

Uno volo sobre el nido del cuco.

-Mother Goose Folk Song: Vintery, Mintery, Cutery, Corn

“Hombre, cuando pierdes la risa, pierdes el equilibrio”, escribió Ken Kesey, autor de la novela emblemática y pionera de 1962 Alguien voló sobre el nido del cuco.

Kesey nunca perdió pie en su mejor trabajo, escribiendo sobre los incomprendidos y la lucha contra el sistema, adaptando las experiencias personales de trabajar el turno de noche en un pabellón psiquiátrico en una institución mental. Kesey nunca aceptó que los pacientes estuvieran locos, sino que el mundo los había expulsado, dado que no cumplían con los estándares de conducta conformistas.

Cuckoo’s Nest fue adaptado en Broadway y en 1975 se convirtió en una película, con un joven Jack Nicholson a la cabeza, que ganó cinco Premios de la Academia. Dieciocho años más tarde, la película fue considerada “cultural, histórica o estéticamente significativa” por la Biblioteca del Congreso de los Estados Unidos y por su preservación en el Registro Nacional de Películas.

Hay paralelismos convincentes entre Cuckoo’s Nest y Alzheimer y otras formas de demencia: cómo los estereotipos y los malentendidos amplían la brecha entre el observador y los afligidos, y cómo la evitación, intencionada o no, refuerza el engaño entre los dos, causando un mayor dolor para el afligido.

En la película, el personaje de Nicholson, el rebelde Randall Patrick McMurphy, una personalidad arrogante de un convicto que busca una salida fácil, se convierte en un símbolo de libertad, inculcando valor, confianza y autoestima en los pacientes que lo rodean. Su conducta insurgente molesta profundamente al capitán de la sala, la enfermera Ratched, un símbolo del sistema que intimida a los pacientes con desmoralizante pasividad-agresividad. Su disciplina se intensifica cuando McMurphy enseña a los pacientes a apostar cigarrillos en naipes; luego roba un autobús del hospital, escapando con algunos pacientes para un viaje de pesca; luego lanza una fiesta de Navidad sorpresa en la sala. McMurphy se convierte en un modelo a seguir para sus seguidores tímidos, entre ellos Billy Bibbit, un aterrorizado hombre de treinta y un años con la mentalidad de un adolescente; Scanlon, un paciente con delirios ruinosos; el juguetón y adorable Martini; y el jefe Bromden, hijo del jefe de los indios de Columbia, que deja a los demás la impresión de que no puede oír ni hablar; y otros.

“¿Quién de ustedes tiene agallas?” McMurphy los desafía.

Todos respondieron la llamada, como muchos lo hacen en la enfermedad.

Mis amigos más cercanos en la demencia, de todos los ámbitos de la vida, han respondido a la llamada luchando contra el demonio que nos aqueja. Tienen gran agallas para educar y romper los estereotipos de esta enfermedad.

“Todos están petrificados de Alzheimer, hasta el punto de no querer contemplarlo. Y con razón. Es existencial y singularmente horrible “, escribió recientemente David Shenk en una crítica del Wall Street Journal sobre el excelente trabajo del neurólogo británico Joseph Jebelli, In Pursuit of Alzheimer’s. “La situación se ha vuelto terrible. Los baby boomers ahora están a la deriva en los años propensos al riesgo. Alzheimer se ha convertido en el cuarto asesino más grande de los EE. UU., Y el único de esos cuatro sigue en la pendiente “. Citando el libro de Jebelli, Shenk, autor de The Forgetting, un best seller nacional, agrega:” Es hora de despertar. ”

De hecho lo es, cuando nos dirigimos al 2018 frente a un flagelo del siglo XXI de proporciones bíblicas. Toma nota de la reseña del Wall Street Journal: “Entre 2000 y 2012, casi el 100 por ciento de las terapias contra el Alzheimer terminaron en fracaso”. Sin embargo, hoy muchas personas excesivamente optimistas hablan del final del Alzheimer en un tono similar al del presidente George W. Bush en 2003. un “pulgar arriba” después de declarar el final del combate principal en Iraq, hablando a bordo del portaaviones USS Abraham Lincoln, decorado con una pancarta: “Misión cumplida”.

Ni siquiera cerca. Tampoco es la batalla sobre el Alzheimer y otras formas de demencia. Tienes que reír.

“Tienes que reírte de las cosas que te lastiman”, escribe Kesey en Cuckoo’s Nest, “solo para mantenerte en equilibrio, solo para evitar que el mundo te vuelva loco”.

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Brian LeBlanc, totalmente loco en todos los sentidos, se ve a sí mismo como un moderno Randall Patrick Murphy en su lucha contra el Alzheimer.

“Definitivamente soy Randle McMurphy, aunque de forma no violenta”, me dice LeBlanc, diagnosticado con Alzheimer de inicio temprano en 2014 a los 54 años y totalmente sintomático, en una entrevista desde Pensacola, Florida, donde vive con su esposa, Shannon. “Estoy pensando que no estoy loco, pero sí, hasta cierto punto soy … McMurphy fue testigo de cómo los pacientes eran tratados, y él quería, a su manera, verlos tener una mejor calidad de vida, en lugar de sufrir . Me hace pensar en la estigmatización de la demencia. El hecho de que tengamos una enfermedad terminal no significa que no podamos tener una buena calidad de vida, no significa que tengamos que dejar de vivir “.

Aún así, el camino de LeBlanc está plagado de giros y vueltas. Brian, con un árbol genealógico similar al mío, ha perdido a su abuelo, a su abuela y a su madre por Alzheimer, y su padre falleció de demencia vascular. Brian también tiene dos copias del gen marcador de la enfermedad de Alzheimer APOE-4. Su vida, como el resto de nosotros en este viaje, se ha convertido en una sesión de estrategia diaria; los recordatorios de notas adhesivas cubren su escritorio en casa como una colcha de retazos, y las marcas en su calendario se ven como una pizarra de fútbol de la vieja escuela con X, O’s y flechas, apuntando en todas las direcciones, delineando las jugadas del día. Las finanzas que se avecinan son también un problema común y creciente. “La enfermedad reduce las finanzas familiares, y ejerce un tremendo estrés sobre una pareja, cambiando la dinámica de un matrimonio“, dice Brian, activo en la Alzheimer’s Association y defensor de Dementia Alliance International-Global, entre otras organizaciones similares.

Luego está la furia que muchos de nosotros enfrentamos.

“La furia”, dice Brian, “aparece cuando las cosas con las que estaba muy familiarizado ya no las puedo entender, como el control remoto de la televisión”. Solo desearía que hicieran controles remotos en goma en lugar de plástico, así que cuando lo arroje con ira contra la chimenea de ladrillo, no se rompe en pedazos “.

“Hasta que uno no pueda meterse en la mente del Alzheimer, vivir con la enfermedad, nadie puede comprenderlo por completo”. En el pasado, permitimos que los expertos, los médicos y la sociedad hablaran por nosotros. Ahora estamos hablando por nosotros mismos. Es abierto, honesto y crudo “.

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El domingo es un momento de redención para la reverenda Cynthia Huling Hummel mientras se encuentra en el púlpito de una iglesia presbiteriana en el estado de Nueva York, entregando cuidadosamente homilías preparadas a partir de copiosas notas. En un domingo reciente, ella pasó a la siguiente página de su sermón, y estaba en blanco. Solo en blanco. Blanco como la nieve.

“No se puede jurar en la iglesia”, me dice más tarde, señalando que había olvidado llevar todo el sermón con ella. Ha sucedido muchas veces.

Y entonces miró hacia el Cielo, y simplemente rodó con él, edificando a la congregación en un sermón improvisado sobre la resurrección de Cristo y cómo el ángel instruyó a María Magdalena: “Ve y díselo a sus discípulos”.

“¿Ahora a quién vas a contar?”, Dijo Cynthia en conclusión de su sermón, sin señal de angustia.

Recordando el momento, dice que la homilía ese día fue “un poco más corta” de lo habitual, pero que ella “tocó el rellano” como una buena gimnasta. “Está bien, Señor”, oró en voz baja, “tienes que ayudar”. Estoy aquí haciendo lo mejor que puedo “.

Las oraciones fueron respondidas. Pero para Cynthia estos días, “lo mejor que puedo”, es un objetivo en movimiento. Habiendo sido diagnosticada con Alzheimer, una enfermedad que se llevó a su madre, ella también tiene grandes agallas. Después de un inicio de síntomas -perdida de memoria y olvidos de rostros y lugares familiares, incluso perderse camino a una ceremonia funeraria con la familia esperándola en la parcela del cementerio- ella renunció hace años como pastora de tiempo completo, y ahora sustitutos en el púlpito en varias iglesias.

“Me remueve por viejos sermones”, dice Cynthia, de 63 años, madre de dos hijos y con un nieto en camino.

Al principio, Cynthia, que creció en el elegante centro de Nueva Jersey, trató de camuflar su enfermedad, luego su diagnóstico formal puso a prueba su fe.

“Una mujer en la iglesia me dijo un día:” Dios está raspando tu plato, preparándote espacio para que hagas algo más “.

“¿REALMENTE?” Cynthia respondió sarcásticamente a la mujer. Ella no quería escucharlo, pero finalmente aceptó su viaje en confianza.

Ahora, dice ella, su ministerio ha tomado una nueva dirección, testificando a aquellos con Alzheimer, a través de su ministerio, la Alzheimer’s Association, como miembro de un consejo asesor del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Y cantando en una banda llamada “Country Magic”, que ha sido incluido en el Salón de la fama de la música country del estado de Nueva York. Ha sido un coro de redención para ella.

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Mi amigo Mike Belleville se ve a sí mismo como el taciturno “Jefe” en el barrio con Randall Patrick McMurphy. Sin embargo, veo a Belleville como el inocente, amante de la diversión, afable Martini, el cariñoso oso cachorro de un hombre en el nido de cuco a quien le encantaba pasar el rato. Recuerde la escena en la sala del hospital jugando a las cartas con McMurphy y los otros pacientes:

Martini, después de partir el cigarrillo a la mitad: “Apuesto un centavo”.

McMurphy: “Dime es el límite, Martini”.

Martini, poniendo las dos mitades del cigarrillo en el centro de la mesa: “Apuesto un centavo”.

McMurphy: “¡Esto no es una moneda de diez centavos!” Después de mostrar a Martini un cigarrillo lleno, agrega: “¡ESTE es un centavo!”

McMurphy dice: “Si lo rompes por la mitad, no obtienes dos monedas de cinco centavos, ¡cazas! Intenta fumarlo. ¿Tú entiendes?

Martini: Sí.

McMurphy: No entiendes.

Belleville, como Martini, ha tenido que soportar mucha basura en su vida, ahora más que nunca. Y sí, él entiende.

Fue una odisea recientemente lograr que sus nietos jóvenes entendieran un cambio de planes para Acción de Gracias. Mike, de 56 años, que vive con su esposa, Cheryl, en las afueras de Boston, ha sido diagnosticado con Alzheimer de inicio temprano. El ruido es un problema que se intensifica para él. En pocas palabras, él no puede procesar el ruido, demasiado duro para él. Y así se retira, como la mayoría de nosotros lo hacemos. Acción de Gracias, un momento de reunión familiar, es un momento de contusión para retirarse.

Así que Mike y Cheryl decidieron en una conferencia familiar con sus dos hijas mayores (Monika y Krystal, ambas casadas, con dos hijos cada una) tener Días de Acción de Gracias separadas por día, o Mike tendría que sentar a esta persona demasiado ruido, demasiado mucha confusión Fue doloroso para Mike y desgarrador para los nietos que lo llaman “Pappy”, pero eso es lo que hace esta enfermedad. Roba; en este caso, un Día de Acción de Gracias bifurcado. Es triste, pero es el arte del compromiso en tales circunstancias. Así que Mike y Cheryl pasaron Acción de Gracias con Krystal y su familia en Rhode Island el Día de Acción de Gracias, y con Monika y su familia en Boston al día siguiente.

“Me desgarró, sabiendo que todo fue culpa mía”, dice Mike. “Cuando llegamos a Krystal’s, sus hijos preguntaron por qué sus primos no venían a Acción de Gracias; querían pasar el día con toda la familia. Rompió mi corazón. Se supone que soy el padre, el patriarca, y ahora soy el tipo que no puede filtrar el ruido, que se retira. Es inquietante para mí. No quiero quitarles tiempo … pero siento que les estoy robando el tiempo “.

Aún así, incluso con un Día de Acción de Gracias por separado, Mike tuvo que tomarse un descanso, irse solo afuera por un descanso o “usar tapones para los oídos”.

Casado por 36 años, Mike ahora está discapacitado. Se queda en su casa, prisionero la mayoría de los días en su propia casa, mientras que Cheryl trabaja a tiempo completo como asistente administrativa para una empresa de procesamiento de datos. En casa, Mike reflexiona sobre su futuro, sabiendo que es poco prometedor. “Lo que más me asusta es que me convertiré en alguien que no es una persona agradable”. Lo último que quiero hacer es lastimarme a mí mismo o a alguien más “.

Activo en la rama Alzheimer’s Association Massachusetts / New Hampshire y ex miembro de la Junta Asesora de Early Stage de la Asociación Nacional de Alzheimer, Mike está angustiado por los “drive-bys” casuales, un hiya-hiya, un gesto similar a alguien que le dice a una persona muda : “No te ves como tu sordo”.

“Me vuelve loco cuando los que están en Alzheimer luchan por mantenerse en el momento, en lugar de estar acostados, y la gente piensa que estamos bien”, dice. “No tienen ni idea. Parece que no pueden meterse debajo de la superficie o quizás por temor, no pueden. A veces, solo quiero darles una bofetada en la cabeza “.

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En la desembocadura del puerto de Hingham, justo al sur de Boston, se puede escuchar el ordenado golpe de drizas contra los altos mástiles de aluminio de los veleros lanzados al principio de la temporada. Un viento crudo sopla desde el sudeste, y el bache de los buques contra el muelle tiene el ritmo de los tambores de guerra.

Dentro de la rústica Trident Gallery y Raw Bar se encuentran Ken Sullivan y su esposa, Michelle Palomera, exitosos profesionales de tecnología y servicios financieros por derecho propio. A primera vista, parecen ser la pareja impecable. Tienen el aspecto de “Ken y Barbie”, muñecos Mattel perfectamente formados de la década de 1960. Ken, de 51 años, es guapo, atlético y erudito, su edad desmentida por prematuras canas. Michelle, de 49 años, es la imagen de la belleza y la inteligencia, del revés. Sin embargo, los tambores de guerra están latiendo.

Mi amigo Ken no está en su juego hoy. Fue diagnosticado con Alzheimer en 2013 a la edad de 47 años, después de una resonancia magnética y una batería de pruebas neurológicas, en un momento en que sus hijas Abby y Leah tenían 8 y 6 respectivamente, testimonio adicional de que el Alzheimer no es la enfermedad de su abuelo. Todavía guapo, de aspecto atlético, y con una sonrisa desarmante, la perspicacia de Ken hoy se detiene allí. Sus progresiones se han movido extremadamente rápido: pérdida de memoria, pérdida de uno mismo, dislocación, incapacidad para procesar ruido y otros síntomas, todo lo cual reduce otro estereotipo de la enfermedad: la predecibilidad del avance del Alzheimer. En marzo de 2016, a la edad de 50 años, Ken se trasladó por recomendación de sus médicos, a un complejo de vida asistida, Bridges By Epoch, frente al Trident; los demonios lo habían perseguido allí desde su casa señorial en Scituate, en la costa sur de Boston. El hogar ya no era una opción. El cuidado de Ken ahora costaría $ 10,000 al mes, más otros gastos. En un abrir y cerrar de ojos, la mitad del ingreso familiar había desaparecido. El Alzheimer no respeta los datos demográficos de ningún tipo.

“La decisión de colocar a Ken en la vida asistida fue insoportable para mí y las niñas, pero Ken en su enfermedad parecía estar bien con eso”, dice Michelle, fuera del alcance del oído de su marido. “Me sentí terrible, confundido, desconsolado y enojado, pero supe lo mejor para él”.

Coordinando con los doctores de Ken, la decisión se tomó en pleno invierno. “Ese fin de semana estaba solo”, recuerda. “Quiero decir solo. Los niños estaban fuera de la ciudad, y Ken estaba en el hospital recuperándose de los esfuerzos para ajustar sus medicamentos. Tenía tiempo solo; fue catártico, un momento para llorar y procesar lo que le estaba sucediendo a mi esposo en su mejor momento. Fue realmente difícil “.

Ella hace una pausa.

“Todavía lo es…”

Al principio, había premoniciones en el horizonte. Un año después de que Ken fue diagnosticado, asistió a un evento de investigación sobre el Alzheimer en Boston, aún con la intuición de un analista brillante. Salió con una tarjeta de negocios que le entregó a su joven esposa; era del director de Bridges By Epoch. “Si y cuando llegue el momento”, le dijo a Michelle, incapaz de completar la oración en su emoción. “Quiero que revises este lugar, pero no quiero hablar de eso ahora …”

Ahora no hay mucho de qué hablar.

Ken y Michelle se conocieron en Fidelity Investments en Boston, donde trabajaron hace muchos años. Con el tiempo, salieron, se casaron y pasaron a trabajos de analista en otras partes del Hub, unidos por siempre. Pero con el tiempo, hubo más signos preocupantes. Ken comenzó a tener problemas con los números; él comenzó a luchar en su trabajo. La matemática, el lado izquierdo ejecutivo del cerebro, no estaba computando para él. Estaba sintiendo un estrés intenso, confusión, ansiedad, y quería retroceder, buscaba retirarse. Y entonces, lo dejaron ir antes de su diagnóstico. ¿Quién, en el momento, podría entender? Su empleador después del hecho fue altamente solidario y cooperativo.

A la edad de 47 años con dos hijas pequeñas, Ken, quien ha sido un defensor de la Asociación de Alzheimer, buscó otro trabajo. No hubo tomadores. Nadie se sorprendió, y mucho menos Michelle, entonces de 45 años, una superestrella de una mujer, que se convirtió en el único proveedor y el cuidador. Muchos juegos malabares con su esposo e hijos, sin quejas. No es la vida que ella había imaginado. Sus ingresos se habían reducido a la mitad en un abrir y cerrar de ojos; el costo de la atención y los gastos de bolsillo auxiliares cavaron más profundo. Luego hay ahorros para la universidad de las chicas. Alzheimer’s no respeta carteras de acciones, ni una raza, un color, una preferencia o un género. La enfermedad es un ecualizador.

En Trident Gallery y Raw Bar, la conversación de hoy va al grano. “Estoy tan triste”, dice Michelle, llorando, pero luchando contra el sentimiento, mientras lidia con su propia depresión y el estrés del cuidado. “Hay tantas capas de esta enfermedad, que afectan a las personas de muchas maneras diferentes”.

Dice Ken desde el corazón: “Acabo de dejarlo ir.” Él alcanza suavemente la mano de Michelle. “¿Estás bien, cariño? ¡Te amo!”

Ella sonríe, la mirada de una pareja amorosa y desinteresada. “Yo también te amo…”

De vuelta en Epoch, a la vuelta de la esquina de Trident, Ken me muestra su habitación. Lloré cuando entré; Lloré por Ken y todos nosotros en esta enfermedad. Al caminar por el vestíbulo del complejo de residencias de ancianos, Ken sigue llamando la atención, solo que ahora tienen 80 años. Se lo toma todo con calma, quizás sin darse cuenta de la variación en la edad. Su habitación tiene un aspecto infantil; objetos deportivos memorables: su mitón de béisbol; un preciado bastón de la Liga Nacional de Hockey firmado por el equipo Bruins ganador de la Copa Stanley, liderado por Bobby Orr; una foto enmarcada de una secundaria de Ken, un instalador de líneas robusto, Número 73; pinturas de acuarela que ha hecho en Epoch para mantener el flujo de jugos creativos; y otros recuerdos deportivos de sus días de fútbol y béisbol. Era un jugador de cuadro, lanzador y catcher.

“Los receptores controlan el juego”, interviene Michelle, una referencia a los intentos de Ken de respaldar el Alzheimer.

Y luego hay una portada enmarcada del Boston Globe celebrando el campeonato de la Serie Mundial de los Medias Rojas de Boston, rompiendo una sequía de 86 años y poniendo a descansar la “Maldición del Bambino”. Orgullosamente, “Bad Boy Ken”, como Michelle lo llama, atrapó un balón de jonrón de St. Louis Cardinal en la serie, lo tiró nuevamente al campo en Fenway Park y fue expulsado del parque por mala conducta.

“¡Hice el papel!”, Exclama Ken.

Tocan a la puerta de Ken: Paul y Susan Boyce, amigos cercanos desde hace mucho tiempo, que han “adoptado” a Ken, Michelle y las niñas. Ken y Paul, que perdió a su abuela y madre de Lewy Body Dementia, se conocen desde hace quince años. Paul, nacido fuera de Londres y que navegó por Gran Bretaña en la America’s Cup Race de 1987 resistió en Australia, sabe mucho sobre cómo navegar con corrientes peligrosas. Él me dice en privado: “Si quisieras a alguien en tu esquina para esto, sería Michelle”. Hay un componente sin fondo para ella. Aún no he visto el fondo de su capacidad para lidiar con esta enfermedad, pero me preocupa. Ella es un héroe “.

Paul, con dos chicas, tiene una gran admiración por la pelea de Ken, y se relaciona en muchos niveles personales con la tristeza de Ken viviendo fuera de la familia. “Tengo que abrazar a mis dos hijas en la mañana, y Ken no”, dice Paul en el más simple de los contrastes. “No es justo.”

Solían hablar sobre la “imparcialidad” del Alzheimer en unas pocas cervezas en una taberna local justo después del diagnóstico de Ken, cuando estaba completamente en el momento. Al igual que la escena final de la película Charly, adaptada del libro Flowers for Algernon, hablaron sobre el día en que Ken no reconocerá a Paul.

“No lo verás venir”, le dijo Paul. “Pero lo haré.”

“Lo sé”, respondió Ken. “Estaré listo para el viaje …”

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Temprano en la mañana cerca de la Bahía de Cape Cod, el sol semanas más tarde se derrama de Paine’s Creek Marsh en West Brewster en un reflejo de gracia. El pantano envuelve la histórica isla Wing, una reserva prístina de 140 acres que se eleva sobre el pantano, cubierta de heno de pradera, hierba de púas, juncos, hierba negra y vara de oro junto al mar. El nombre del primer colono inglés de la ciudad, John Wing, atraviesa la isla por un sendero de una milla que lleva a toda la isla hasta la bahía, pasando por parches de arándano alto, chokeberry, lavanda marina, ciruela playa, frambuesas silvestres y arrowwood, cuyos largos brotes rectos alguna vez fueron utilizados por los pueblos nativos para formar lanzas y flechas.

Estoy de gira hoy. En el local Dunkin ‘Donuts, cerca de un recodo en la carretera “Betty’s Curve”, me siento con mi amiga Pat Bertschy, unos días después de la muerte de su esposo Bob de Alzheimer. Bob y yo estábamos cerca, como hermanos.

“¿Cómo estás?”, Pregunta ella.

“No es bueno”, respondo, pensando en Bob. “No puedo imaginar el dolor, la pérdida, el dolor que sientes”.

Sus lágrimas fluyen como corrientes en el arroyo.

Y así es con los cuidadores en esta enfermedad. Pusieron la vida en peligro, solo para sentir la atracción de la pérdida mucho más allá de Plutón. Al final, su identidad -como guardián, defensor, defensor- desaparece en un suspiro. La punzante soledad de la enfermedad de Alzheimer se reproduce como una cinta de bucle en la mente de los cuidadores. Uno no puede detener la repetición. ¿Qué sigue? ¿Qué sigue? No hay condecoraciones ni honores otorgados, solo aislamiento intenso. Su misión ha llegado a su fin, sin embargo, nunca se olvidan. Los cuidadores son los héroes de esta guerra.

Hablamos hoy sobre el miedo a la muerte de Bob y su coraje al aceptar el llamado. Ella toma mi mano, dándome las gracias por ayudar a Bob a prepararse para nuevos horizontes.

“Ahora lo entiendo”, me dice, señalando que ha sido educada en el nido de cuco de Kesey. “Entiendo tu papel, lo hago … Tú y los demás han sido llamados para abrir las puertas, para patear las ventanas, para liberar las almas”.

“¡Tú eres el Jefe!”

La analogía se filtra cuando hablamos.

En el trabajo de Kesey, el jefe Bromden, el nativo americano en ascenso en la sala, ha estado en la institución por más tiempo. Al principio, elige no hablar, principalmente por miedo e intimidación. Él usa esto como una táctica para desviar. Cuando el Jefe recupera la voz, declara: “Sentí que estaba volando”. Gratis. He estado fuera mucho tiempo … ”

Todos nosotros en esta enfermedad deseamos el día de volar gratis.

El Jefe, después de liberar a otros pacientes de manera que inculcó una medida de autoestima, la normalidad en la medida de lo posible, se escapa. En la oscuridad de la noche en una sección remota de la sala, busca un pesado panel de control de granito que arranca del suelo, luego corre por la habitación con el panel elevado por encima de su cabeza y lo rompe a través de una gran ventana. Ante el aplauso de otros en la sala, el Jefe escapa a la noche.

“Tuviste una opción”, escribe Kesey. “Podrías esforzarte y mirar las cosas que aparecían frente a ti en la niebla, por dolorosas que pudieran ser, o podrías relajarte y perderte”.

El tiempo es fugaz ya que comenzamos un nuevo año en la lucha contra este flagelo del siglo XXI. Se necesitan muchos más portadores de antorchas para maldecir la oscuridad, para perderse.

“¿Cuál de ustedes tiene todas las agallas?”

El último libro de Greg O’Brien, “Sobre Plutón: Dentro de la mente del Alzheimer”, ganó el Premio Internacional de Medicina Beverly Hills 2015, el Premio Internacional del Libro 2015 por la Salud, y fue finalista del Premio Internacional del Libro Eric Hoffer, así como finalista de los premios USA Book Best. Una edición ampliada de Pluto, New Horizons, se lanzará a principios de 2018. O’Brien también es el tema del cortometraje, “A Place Called Pluto”, dirigido por el galardonado cineasta Steve James, en línea en livingwithalz.org. “All Things Considered” de NPR ha publicado una serie sobre el viaje de O’Brien, y PBS / NOVA siguió el viaje de Plutón en su revolucionario documental sobre Alzheimer, “Can Alzheimer’s Be Stopped”, entre otras entrevistas regionales y nacionales. O’Brien ha trabajado en el Grupo Asesor de la Asociación de Alzheimer para la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, es un defensor del paciente del Cure Alzheimer’s Fund de Boston y miembro de la junta de la prestigiosa UsAgainst Alzheimer’s de Washington, DC. Ahora está trabajando con el mundialmente famoso pediatra Dr. T. Berry Brazelton en un libro sobre el envejecimiento y el Último punto de contacto, el viaje de la cuna a la tumba.

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