Comunicación: una habilidad importante para la vida del autismo

Los adultos con autismo tienen mucho que decir acerca de la importancia de la comunicación.

Chantal Sicile-Kira

Fuente: Chantal Sicile-Kira

“La parte más difícil del autismo es no poder hablar”. – Jeremy Sicile-Kira

Imagine lo que debe ser ser incapaz de comunicar claramente sus deseos y necesidades; esto es algo que la mayoría de las personas en el espectro del autismo tratan de forma regular.

La semana pasada escribí un poco sobre cómo dar sentido al mundo – superar los desafíos del procesamiento sensorial – fue el área de necesidad más importante citada por todos los adultos entrevistados para mi libro, Autism Life Skills. La capacidad de comunicarse fue la segunda área más importante. Aquellos que eran verbales tendían a tener desafíos de comunicación más sutiles que aquellos que no eran verbales, pero esos desafíos eran tan importantes para sobrevivir en un mundo neurotípico (discutido más adelante en este blog).

Si un niño no tiene un sistema de comunicación apropiado, aprenderá a comunicarse a través del comportamiento (es decir, gritar o hacer una rabieta) que puede no ser apropiado, pero puede ser efectivo. La mayoría de los niños neurotípicos comienzan de esta manera, pero finalmente captan el lenguaje imitando lo que oyen y ven.

Muchos niños con autismo que no son verbales tienen problemas motores que les impiden usar el habla. Se necesitan alrededor de cien músculos diferentes en el pecho, el cuello, la mandíbula, la lengua y los labios para trabajar juntos para crear el habla. Para los niños autistas que no desarrollan el habla al nivel de desarrollo habitual, se deben enseñar otras formas de comunicación. De lo contrario, desarrollarán o continuarán formas inapropiadas de comportamiento para comunicarse. Sue Rubin, escritora y estrella del documental “Autism is a World”, es un graduado autista de la universidad y defensor de la discapacidad. Sue es una de las primeras (si no la primera) estudiante autista no verbal que se graduó de la escuela secundaria y luego de la universidad mediante el uso de la mecanografía para comunicar su conocimiento y comprensión del material. Ella a menudo habla sobre el impacto de la comunicación en el comportamiento. Ella comparte que a medida que aprendió a escribir, fue capaz de explicar a los demás lo que estaba causando su comportamiento y obtener ayuda en esas áreas. En la escuela secundaria, el tipeo le permitió escribir sus propias historias sociales y desarrollar sus propios planes de comportamiento. A medida que sus habilidades de comunicación aumentaron, sus conductas inapropiadas disminuyeron.

Cada vez más personas no verbales se han integrado y han obtenido diplomas académicos en la escuela secundaria y algunos incluso han ido a la universidad siguiendo los pasos de la Sra. Rubin. Muchos han escrito, o co-escrito, libros sobre sus experiencias, incluyendo Tito Rajarshi Mukhopadhyay, DJ Savarese, Ido Keydar, Peyton Goddard, mi hijo Jeremy (Una vida completa con autismo) . Leer las experiencias de estos autores puede ayudar a comprender cómo es la vida para ellos y cómo apoyar mejor a quienes no son verbales. Para obtener más información sobre la evidencia que respalda el uso del Método de consulta rápida, la comunicación facilitada y metodologías similares que enseñan a las personas con un habla poco confiable a comunicarse eficazmente escribiendo o señalando letras en un papel, lea A Selección de pares de apoyo revisados Publicaciones.

Aquellos que fueron verbales y en el extremo funcionalmente más hábil del espectro, tienden a tener desafíos de comunicación más sutiles. Muchos tienden a tener problemas para leer el lenguaje corporal y comprender significados y metáforas implícitas, lo que puede llevar a la frustración y la incomprensión. Michael Crouch, el jefe de correos de la universidad en el Crown College of the Bible en Tennessee, da crédito a las chicas por ayudarlo a desarrollar buenas habilidades de comunicación. Algunas de sus áreas de dificultad eran hablar demasiado rápido o demasiado bajo, tartamudear y tener poco contacto visual. Cuando era un adolescente, cinco chicas en su iglesia lo animaron a unirse al coro y esta experiencia lo ayudó a superar algunas de sus dificultades. Tener un grupo de compañeros no autistas que compartieron sus intereses y proporcionaron oportunidades para modelar y practicar buenas habilidades de comunicación ayudó a Michael a convertirse en el orador consumado que es hoy en día.

Penguin

Fuente: Penguin

Una de las áreas de dificultad en la comunicación expresada por muchos no era conocer el “currículum oculto”: expresiones y reglas sociales que la mayoría de nosotros conocemos y damos por sentado, pero que nunca fueron enseñadas. La mayoría de nosotros aprende esto por ósmosis e imitando a otros mientras crecimos. Piensa en lo que es ser un viajero en un país extranjero donde puedes haber aprendido el idioma, pero no las reglas sobre cómo usar ese idioma. Por ejemplo, yo estaba hablando en una conferencia una vez y una mujer joven con Asperger me contó que cuando era adolescente, sus compañeros de escuela secundaria la consideraban grosera y obscena. Esto, aprendió años más tarde, fue porque nunca dijo “gracias” en respuesta a recibir un cumplido. Esto era algo que nunca le habían enseñado directamente y que no aprendió por ósmosis. Algunos de estos tipos de situaciones desafortunadas y aisladas pueden evitarse mediante la enseñanza del currículum oculto y las reglas del comportamiento esperado a niños y adolescentes.

Hay más recursos disponibles para ayudar a los niños y adolescentes a aprender cómo comunicarse de manera apropiada ahora que cuando Jeremy era un niño pequeño. Con suerte, los padres y educadores que lean esto tienen acceso a ellos.

Referencias

Sicile-Kira, C (2008). Habilidades de Autismo para la vida: de la comunicación y la seguridad a la autoestima y más – 10 habilidades esenciales que todo niño necesita y merece aprender. Nueva York, NY: The Penguin Group

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