Aumentando la conciencia sobre el Alzheimer: un ciclista a la vez

El Día Mundial del Alzheimer es el martes, 21 de septiembre, y un grupo de investigadores de la enfermedad de Alzheimer que también son ciclistas presentarán una petición a los legisladores en Capitol Hill, instándoles a que finalmente conviertan la enfermedad de Alzheimer en una prioridad nacional.

De esto se trata el avance de Alzheimer's Breakthrough Ride. El grupo comenzó un relevo de equipo de etiqueta en San Francisco el 17 de julio. Cuando el último ciclista termine en Washington, DC, el martes, más de 55 ciclistas habrán recorrido aproximadamente 4.500 millas, zigzagueando por todo el país. Allí, presentarán ante el Congreso más de 50,000 firmas que recogieron mientras realizaban múltiples paradas en los Estados Unidos. (La petición, de hecho, actualmente tiene más de 106,000 firmas. Puede agregar su nombre a la lista haciendo clic aquí).

He aquí por qué deberías:

Harry Johns, presidente y CEO de Alzheimer's Association y ciclista en Alzheimer's Breakthrough Ride dice: "[para] corregir la falta de inversión crónica en la investigación del Alzheimer y exigir un plan nacional estratégico de nuestro gobierno federal".

El Alzheimer's Breakthrough Ride fue concebido originalmente por el investigador de la enfermedad de Alzheimer Bruce Lamb, PhD, científico adjunto del Departamento de Neurociencias del Instituto de Investigación Lerner de la Clínica Cleveland, así como profesor asociado en el Departamento de Medicina Molecular de la Clínica Cleveland. Lerner College of Medicine y en los Departamentos de Neurociencias y Genética en Case Western Reserve University. Durante un paseo ocasional en bicicleta de su propio verano pasado, el Dr. Lamb consideró las dificultades para obtener fondos federales adecuados para la investigación del Alzheimer y se convenció de que los investigadores tenían que hacer aún más para combatir la enfermedad.

Tuvo la amabilidad de responder algunas preguntas sobre el viaje.

Meredith: ¿Qué inspiró la idea para el paseo en bicicleta? ¿Hubo un punto de inflexión o un momento singular, algo que tocó un nervio o emoción?

BRUCE: Fue una mañana de domingo cálida y húmeda el verano pasado en Cleveland y decidí ir en mi recorrido habitual de 30 millas en bicicleta por Chagrin River Valley. Cuando comencé a subir la primera colina principal del paseo, me quemaron las piernas, me latió el corazón y me dolió la cabeza por la indecisión sobre lo que se podía hacer para llamar la atención sobre esta necesidad crítica e insatisfecha. Cerca de la mitad de la colina, no estaba seguro de llegar a la cima. Finalmente me levanté, disminuí la velocidad, me abrí paso de un lado a otro y avancé poco a poco a través de las pendientes más empinadas de la colina. Al llegar a la cima, me di cuenta de que se necesitaba un enfoque diferente para atraer la atención y los fondos a la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer, algo que involucró a investigadores de todo el país unidos en su compromiso de combatir la enfermedad. *

Yo acababa de regresar de revisar las subvenciones de investigación de la enfermedad de Alzheimer para el Instituto Nacional de Salud y me sentía cada vez más perplejo y preocupado con respecto a la financiación de la investigación de la enfermedad de Alzheimer a través del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA). El percentil de las subvenciones de Alzheimer que se estaban financiando estaba disminuyendo y, además, todas las subvenciones financiadas se sometieron a un recorte general del 18%. Debido a esto, la mayoría de los laboratorios de investigación de la enfermedad de Alzheimer se vieron obligados a contratar en tamaño y algunos laboratorios de investigación se vieron obligados a cerrar todos juntos. Peor aún, esto significaba que no se llevarían a cabo investigaciones críticas que pudieran proporcionar nuevos conocimientos sobre los mecanismos de la enfermedad y las posibles terapias para la enfermedad.

Si bien los investigadores frecuentemente se quejan de las tasas de financiamiento, las revisiones de subvenciones y manuscritos y los bloqueos burocráticos a la realización de investigaciones, rara vez hacemos el tiempo y esfuerzo para aumentar la conciencia pública sobre la investigación y abogar por aumentos en los fondos. Ahora es el momento, me di cuenta a través de mi respiración pesada y trabajosa, de dar un paso al frente y hacer un esfuerzo adicional y subir a la siguiente colina. ¿Qué pasa si los investigadores de Alzheimer de todo el país pueden unirse y andar en bicicleta, desde la costa oeste hasta la costa este a través de pequeños pueblos y grandes ciudades, a lo largo de los océanos y las montañas, llegar a tanta gente como sea posible y finalmente llegar al Capitolio. En el camino, los investigadores podrían convencer a los estadounidenses del papel vital que la investigación debe desempeñar en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer.

Meredith: ¿Cuál fue la reacción inicial de los médicos a los que enlistaste, o quién se alistó para montar?

BRUCE: La respuesta de los jinetes fue tan variada como las razones para montar. Algunos ciclistas dieron la bienvenida a la idea e inmediatamente se inscribieron. Algunos de estos ciclistas tenían motivos muy personales para montar, incluidos algunos con familiares que tenían la enfermedad de Alzheimer. Algunos jinetes son atletas increíbles y vieron esto como una forma increíble de entrenar y participar. E incluso otros desempolvaron sus viejas bicicletas que no habían montado en años para entrenar y participar. Algunos estaban preocupados por el clima (¡especialmente Texas en agosto!), Otros estaban preocupados por el tráfico. Algunos necesitan un poco de mano, mientras que otros han querido inscribirse para montar segmentos adicionales.

El objetivo del paseo es "crear conciencia sobre la Ley de avance de la enfermedad de Alzheimer y otras leyes para convertir al Alzheimer en una prioridad nacional". Al convertirlo en una prioridad nacional, ¿qué aspecto tendría a nivel macro? Ahora, ¿cómo se vería en un nivel micro?

Meredith: ¿Qué es lo que más falta en la legislación hoy?

BRUCE: The Breakthrough Ride tiene múltiples objetivos.

Legislación: la primera es obtener firmas en apoyo de tres proyectos de ley actualmente en el Congreso. Esto incluye la Ley Nacional de Proyecto de Alzheimer, que establecerá una oficina que desarrollará una estrategia nacional para combatir la enfermedad de Alzheimer (algo de lo que nuestro país carece sorprendentemente) y la Ley de avance de la enfermedad de Alzheimer, que recaudará fondos para la investigación del nivel actual de $ 465 millones / año (en comparación, el gobierno federal gasta $ 6 billones / año en investigación del cáncer, $ 3 billones / año en investigación del VIH / SIDA, y el costo actual estimado del cuidado de personas con enfermedad de Alzheimer es $ 172 billones / año) a $ 2 billones / año. Esto permitirá que se realicen investigaciones críticas que actualmente no están siendo financiadas.

Ambas iniciativas fueron recomendadas por el Alzheimer's Study Group, un panel bipartito formado para hacer recomendaciones sobre la respuesta de Estados Unidos a la enfermedad de Alzheimer. La tercera parte de la legislación se centra en el apoyo a la atención y a los cuidadores. Si bien se ha avanzado mucho en la aprobación de la reciente ley de reforma de la atención médica, esta medida no controlará los aumentos anticipados en los costos de la enfermedad de Alzheimer (hasta $ 1 billón para el año 2050) que probablemente arruinará a Medicare y Medicaid. ¡El país necesita acción en esta legislación!

Conciencia: Esperamos crear conciencia sobre la enfermedad en todo el país. Muchas veces parece que las personas con la enfermedad de Alzheimer y sus familias son olvidadas y no tienen voz. Sigue existiendo un estigma asociado con la enfermedad que hace que enfrentar la enfermedad sea aún más difícil. Si bien no creo que Breakthrough Ride resuelva este problema, tal vez tenga algún efecto pequeño para sacar a la luz la magnitud de este problema para nuestra sociedad. Una de las partes más esclarecedoras (y conmovedoras) de este proceso ha sido leer los miles de comentarios de usuarios afectados por la enfermedad de Alzheimer a los usuarios del sitio web. Está claro que ahora estamos manejando mucho más que las firmas para la petición.

Meredith: ¿Qué es lo que más se malinterpreta sobre el Alzheimer, y qué pueden hacer las familias al respecto?

BRUCE: Hay un par de conceptos erróneos sobre la enfermedad de Alzheimer. Primero, la enfermedad es increíblemente común. Se estima que más del 40-50% de las personas mayores de 85 años se encuentran en algún momento de la enfermedad. En segundo lugar, no hay vínculos claros entre la exposición al aluminio y la enfermedad de Alzheimer. Creo que una de las mejores cosas que las familias pueden hacer es hacer que sus voces sean escuchadas.

Las personas con la enfermedad de Alzheimer a menudo no pueden hablar por sí mismas, pero las familias / amigos y colegas pueden hablar y contar sus historias, firmar la petición, contactar a sus representantes, participar en la causa y ayudar a encontrar una cura para la enfermedad.

* Según Bruce, este primer párrafo se incluyó en una de sus entradas de blog en el sitio web de Alzheimer's Breakthrough Ride. De nuevo, puede acceder a ese sitio, y ver la ruta del viaje y quién está circulando actualmente, haciendo clic aquí.

Visite el sitio web de la Asociación de Alzheimer aquí.

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