Ansiedad y el padre con necesidades especiales

Si la crianza de los hijos puede sentirse como una montaña rusa de ansiedad, entonces la crianza de niños con necesidades especiales es todo un carnaval. Uno donde los paseos nunca se detienen y siempre haces malabares con el fuego. En Ketchup es mi verdura favorita: Una familia crece con autismo, la autora (Jessica Kingsley Publishers) Liane Kupferberg Carter ofrece una visión sincera e introspectiva de criar a sus dos hijos, Jonathan y Mickey, hasta la edad adulta. Mickey es autista y tiene epilepsia. Hay mucho de lo que preocuparse, y Liane no endulza la ansiedad, la frustración y el dolor que todos sienten a veces. Pero al elegir operar desde un lugar de esperanza y fortaleza, ella no solo puede navegar por las necesidades de Mickey, sino que también puede aprovechar cada momento y desarrollar su potencial para el futuro. El resultado es una mirada profundamente conmovedora e inspiradora del amor de una madre más allá del miedo. Liane tuvo la amabilidad de responder preguntas para los lectores de "Some Nerve" en PsychologyToday.com.

Jessica Kingsley Publishers
Fuente: Jessica Kingsley Publishers

SN: La ansiedad y el padre con necesidades especiales van juntos como un caballo y un carruaje, ¿no crees? ¡Puede ser difícil saber quién tiene el control!

LC: Cuando era niño, uno de mis libros favoritos era The Emerald City of Oz . El mago muestra a Dorothy un pueblo llamado Flutterbudget Center, donde la gente se preocupa constantemente. Comienzan cada afirmación con "si". Como padre de un niño con necesidades especiales, es muy fácil dejar que el "qué pasaría si" se vaya con usted. Podría ser el alcalde del Centro de Presupuestos Flutter.

SN: Tuviste tantos temores legítimos por Mickey, por su salud física, su desarrollo emocional y su capacidad para desarrollar habilidades independientes para la vida, ¿cómo manejaste toda la ansiedad y no permitiste que te paralizara?

LC: Esos primeros años fueron difíciles. Luchamos por crear una vida familiar común mientras lidiamos con las necesidades extraordinarias de un niño autista. A menudo pensaba en el cartel que colgaba en mi pared en la universidad que decía: "Siente el miedo y hazlo de todos modos".

Canalicé mi ansiedad en acciones: hacer frente a su fobia dental. Echa un vistazo a un programa de habilidades sociales. Establezca un fideicomiso para necesidades especiales. No tratamos de hervir el océano, no se puede hacer todo de una vez. Es mejor establecer prioridades y dividir los desafíos en tareas manejables. Pero haz todo lo que puedas para evitar quedarte paralizado. Cuando la gente pregunta, ¿cómo lo hiciste? Siempre doy la misma respuesta: lo hicimos porque teníamos que hacerlo. Mi esposo y yo teníamos que ser los defensores de Mickey; estábamos en ello a largo plazo.

También aproveché para disfrutar de Mickey todos los días, al igual que lo hice con su hermano mayor Jonathan. Celebramos todos los logros de Mickey. Muchos de sus hitos fueron duramente ganados, por lo que nunca tomamos ninguno de ellos por sentado. Estaba decidido a no dejar que mis temores del futuro me robasen los placeres del presente.

SN: ¿Hay algo que temiste que ahora desearías no haber desperdiciado energía?

LC: Una de las muchas cosas por las que me obsesioné durante años fue cómo ayudarlo a encajar. Los terapeutas nos instaron a "hacer que Mickey luzca lo más normal posible" al tener intereses apropiados para su edad. Y hoy sí tiene algo: por ejemplo, le encanta ver deportes y leer las posiciones en el New York Times todas las mañanas. Pero también todavía mira a Nickelodeon. Ojalá ahora no hubiera invertido tanta energía tratando de cambiarlo. Quizás querer que sea más apropiado para su edad decía más sobre mi propio nivel de comodidad que sobre el desarrollo de Mickey. Entonces, ¿qué pasa si sus intereses no se ajustan a la idea de alguien más apropiado? Si llevar un pequeño Sésamo Street Grover en el bolsillo lo hace sentir seguro, ¿por qué no debería? Elegiré "feliz" sobre "normal" cualquier día.

SN: Muchos padres de niños que son visiblemente diferentes temen lo que otros pensarán de su crianza. ¿Lo sentiste con entusiasmo y cómo aprendiste a no dejar que te molestara tanto?

LC: Inicialmente me hizo marchitarme cuando las personas miraban a mi hijo. Me atravesó la armadura y cortó directamente a mi corazón. La apariencia era tan acusatoria: está actuando como un mocoso, ¿por qué no puedes controlarlo? ¿Lo que está mal con él? Peor aún fue la apariencia-sino-de-la-gracia-de Dios-ve-yo, oh-qué-una-tragedia. Me dije que debía ignorarlo. Tal vez me acostumbré o crecí la piel más gruesa. Ahora puedo ver que a veces esas miradas son en realidad comprensión y apoyo, no desaprobación. Tener un niño con necesidades especiales es una experiencia humilde. Me enseñó a nunca juzgar a ningún otro padre cuyo hijo esté actuando en público.

Liane Kupferberg Carter with her son, Mickey. Used with permission
Fuente: Liane Kupferberg Carter con su hijo, Mickey. Usado con permiso

SN: al igual que muchos padres de niños con necesidades especiales, también temías que te ocurriera algo malo, porque entonces ¿quién se ocuparía de Mickey? "Tengo que vivir para siempre" se convirtió en tu mantra. ¿Este temor te motivó de forma positiva a cuidarte a largo plazo?

LC: Absolutamente. Hubo un estudio hace varios años en el Journal of Autism and Developmental Disorders que encontró que las madres de adolescentes y adultos con autismo experimentan niveles de estrés crónico comparables a los de los soldados de combate. ¿Sabes cómo, en el avión, la azafata te dice que si la máscara de oxígeno cae, te pones tu propia máscara de oxígeno antes de ponérselo a tu hijo? De lo contrario, corre el riesgo de perder el conocimiento antes de poder ayudar a los demás. Aprendí desde el principio que no era bueno para mis hijos si no me mantenía saludable y fuerte. Eso no significa vacaciones de spa indulgentes. Fue algo básico. Haciendo tiempo para hacer ejercicio. Comer bien. Duerme más de seis horas por noche. Programe citas nocturnas con mi esposo. El cuidado personal es imperativo.

SN: ¿Algún otro consejo para padres con necesidades especiales para lidiar con la ansiedad que sienten?

LC: El humor, a veces el humor negro, me salvó. Las bromas que hacen crujir son mi versión de silbar más allá del cementerio. Pero también se siente rico y reconstituyente. Mi mejor consejo para los padres de niños con necesidades especiales es buscar a otros padres con necesidades especiales. Cuando finalmente me conecté con ellos después de esos primeros años difíciles, sentí como si pudiera tomar una respiración profunda después de sostenerlo demasiado tiempo. Validarán tus sentimientos, te harán reír y te apoyarán cuando estés deprimido. Ellos son los que realmente, realmente lo entienden.

¿Cómo se enfrentó Liane Kupferberg Carter al temor de escribir una memoria familiar profundamente personal y abrirse al público? Eche un vistazo al "Miedo a la escritura: Memorándum familiar" en Frente a cuarenta boca abajo.

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