5 Dilemas enfrentados por los enfermos crónicos a medida que envejecen

Puede ser difícil saber qué se debe al envejecimiento en lugar de a la enfermedad crónica.

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Últimamente he estado preocupado. Este es el por qué.

En 2001, me enfermé con lo que los médicos asumieron que era una infección viral aguda, pero nunca me recuperé. Estoy mayormente en casa, a menudo en cama. Mi diagnóstico es poco comprendido (pero mal entendido) encefalomielitis miálgica, también conocido como síndrome de fatiga crónica o EM / SFC. Lo describo como “la gripe sin fiebre”. Esto significa que la fatiga es solo uno de los muchos síntomas con los que me enfrento todos los días. Además, antes de enfermarme, sufrí un par de otras afecciones crónicas, como la cistitis intersticial dolorosa (IC). Si estoy en un brote de IC, esto exacerba los síntomas de mi EM / SFC en curso.

Ahora tengo 17 años y medio más que cuando tuve una enfermedad crónica en 2001. Empecé a notar algunos cambios corporales, y no puedo decir si se deben a un empeoramiento de mi enfermedad o si ‘ Una parte natural del proceso de envejecimiento. Sé por los correos electrónicos que me enviaron que otros en mi situación enfrentan la misma incertidumbre.

Aquí hay cinco dilemas que he identificado como problemas con los que tengo que lidiar a medida que envejezco con el dolor crónico y la enfermedad como mis compañeros constantes. (Nota: asegúrese de consultar a su médico sobre cualquier cambio que note en su salud o en su rutina diaria. Esta pieza no es un sustituto de eso).

1. ¿Los dolores y molestias que no estaban presentes hace unos años significan que mi enfermedad crónica está empeorando o es solo una señal de que mi cuerpo es 17 1/2 años mayor? O, ¿es una combinación de los dos?

Incluso hay una cuarta posibilidad. Quizás el aumento de dolores y molestias no se debe a que mi enfermedad crónica empeore y no se deba a mi envejecimiento, sino a que no puedo hacer lo que nos dicen continuamente que debemos hacer a medida que envejecemos: Ejercicio, ejercicio, ejercicio.

Apenas pasa un día en que no veo una historia sobre cómo el ejercicio puede ayudar a contrarrestar los efectos del envejecimiento. Pero solo puedo hacer los ejercicios más suaves, y solo puedo hacerlos en un “buen” día: un poco de trabajo de la banda de resistencia ligera, algunos ejercicios de equilibrio. ¿Es la falta de ejercicio riguroso la razón por la que siento más dolores y molestias?

Ojalá supiera. Una cosa que sí sé: puede ser emocionalmente estresante no poder hacer lo que cada noticia sobre el envejecimiento me dice que debería estar haciendo.

2. ¿Mi mayor necesidad de descansar significa que mi enfermedad crónica está empeorando o esto es algo que les sucede a todos a medida que envejecen?

Varios de mis amigos sanos que están jubilados han agregado una siesta por la tarde a su rutina diaria. Eso indicaría que la mayor necesidad de descansar se debe al envejecimiento. Sin embargo, todavía no estoy seguro de que no sea debido a mi enfermedad. Cual es No tengo idea. Tal vez, después de cierta edad, una siesta de la tarde tenga sentido para las personas que pueden encajar en sus vidas.

3. Cuando me enfermé por primera vez, me quedé despierto hasta las 11 pm. Luego se convirtieron en las 10 pm Ahora apago las luces alrededor de las 9:30 pm ¿Es esto una señal de que mi enfermedad está empeorando o es solo que tengo 17 1 / 2 años mayor que cuando me enfermé?

Durante los últimos años, asumí que mi hora de ir a dormir más temprano y más temprano era una señal de que mi enfermedad me estaba haciendo menos funcional por la noche. Luego, una amiga saludable de mi edad me dijo que a menudo apaga las luces a las 9 pm Entonces, una vez más, no estoy seguro de cómo evaluar este cambio en mi calendario de “luces apagadas”.

4. Desde 2001, he desarrollado otros problemas de salud relacionados con la edad que los médicos quieren tratar con diversos medicamentos. ¿Debo tomar estos medicamentos a pesar de que exacerban los síntomas de mi enfermedad crónica?

Uno de esos problemas de salud fue un ataque de cáncer de mama hace cuatro años sobre el que escribí aquí . Los oncólogos quieren que tome un medicamento que reduzca el riesgo de recurrencia. Esa es una gran idea si no fuera por el hecho de que el medicamento (y he probado cuatro de ellos) empeoran mi enfermedad crónica.

¿Debo tomar la medicación de todos modos y soportar estar más enfermo y menos funcional? Lucho con esta pregunta todos los días.

Hace unos años, leí un artículo de Carol Lefelt en el excelente sitio de Cort Johnson: “Health Rising: Finding Answers for ME / CFS and FM”. La Sra. Lefelt se sometió a una exploración de densidad ósea para detectar osteoporosis. Después de leer los resultados, los médicos le dijeron que si no tomaba uno de los dos medicamentos que retrasan la pérdida ósea, podría terminar en un asilo de ancianos. Para citarla: “Pero los posibles efectos secundarios, descritos por los llamativos folletos con imágenes de actrices de envejecimiento radiante, son angustiantes: síntomas parecidos a la gripe, debilidad. Gracias, ya los tengo “.

Mi escáner de densidad ósea muestra que tengo osteopenia, lo que significa que podría desarrollar osteoporosis a medida que envejezco. ¿Qué haría si mi médico me dijera que tomara uno de estos medicamentos? No lo sé. Por un lado, no quiero agregar un mayor riesgo de que los huesos se rompan en el delicado equilibrio que ya enfrento al navegar las tareas cotidianas de la vida. Por otro lado, como Carol Lefelt, ya tengo síntomas y debilidad similares a los de la gripe. Así que ese es otro dilema que podría enfrentar algún día.

5. Si necesito ser hospitalizado (algo que es más probable a medida que envejezco), ¿comprenderá el personal médico lo importante que es para mí seguir mi rutina de siesta / reposo para evitar un brote en los síntomas de mi enfermedad crónica? ?

¿Comprenderán cuán debilitante es el EM / SFC? Cuando lo comenté con mi médico de cabecera, me dijo que pidiera al hospital que lo contactara. Pero ¿y si no está disponible? ¿O si ignoran lo que les dice? Sé que muchos trabajadores de la salud ven “EM / SFC” como un código para “Todo está en tu cabeza”. ¿Cómo sé que no me pondrán en manos de alguien que tenga esa opinión?

***

El envejecimiento cuando ya estás enfermo crónicamente plantea muchas preguntas sin respuestas fáciles. Entonces, ¿qué debemos hacer los que estamos en esta situación? Siempre que esté preocupado por un cambio en los síntomas o en su rutina diaria, reúna toda la información que pueda de fuentes en las que confíe y luego hable con su médico. Si su médico no lo apoya, haga todo lo posible para encontrar otro médico.

Como he dicho muchas veces antes, estar crónicamente enfermo es un trabajo duro. A veces se siente como un trabajo de tiempo completo.

Les deseo a todos lo mejor mientras trabajamos juntos en estos desafíos.

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